ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


domingo, 22 de enero de 2012

Corte de pelo

La rubia melena de Ethan ya es parte de su identidad. Por nada del mundo quiero cortarle y pelo pues opino que lo tiene precioso y verlo correr con su pelo rubio al viento y su sonrisa permanente aparta de mí cualquier nube. Sin embargo, algunas veces hay repasar esos pelillos que se le meten en sus ojitos y le pueden dificultar un poco más su limitada visión... hasta ayer mismo, sólo mencionar las palabras "corte de pelo" eran un motivo de drama. Pues bien mi pequeño ha dado un paso de gigante esta semana, no sólo ha ido andando sin quejarse, sin armar escándalo y sin llorar, es que además consintió que MªJosé le sentara en sus silla especial de "campeones" y se dejó cortar el pelo!!! y todo eso sin reclamarme constantemente, sin llorar, sin pedir su chupete y sin quejarse!!! Olé por mi Ethan!!
¿Cómo lo hemos conseguido? pues a base de rutina y más rutina. 

1. Preparo a Ethan anunciándole horas antes, incluso un día antes que iremos a cortarle el pelo.


2. Pongo el pictograma del corte de pelo en su habitación, en el lugar del día que le corresponde.

3. Intento que se relaje antes de salir, jugamos plastelina o hacemos dibujos. Ayer nos llevamos una revista de Pocoyó y mientras me cortaron primero el pelo a mí, Ethan estuvo repasando unos dibujos con el rotulador.


4. Siempre vamos a la misma peluquería donde conocen a Ethan y las chicas tienen una paciencia infinita. Siempre le corta el cabello nuestra querida peluquera Mª José, y siempre sentado en la misma silla. 

Una vez llegamos a la peluquería, le pregunto a Ethan si quiere sus cascos pues el ruido de los secadores le molesta mucho. Ayer tuvimos mucha suerte porque no había nadie.  Y la clave de todo: el cepillo de quitar los pelos de Mª José. Así descubrimos ayer que podíamos evitarle gran parte de la angustia que representa para él verse los pelitos sobre su camiseta. Como él mismo tenía el arma, él mismo soluciona su problema. La verdad es que resultaba bastante divertido pues cada vez que la peluquera cortaba cuatro pelillos a mi niño, Ethan se afanaba en quitarlos corriendo, ¡en su camiseta no puede haber nada! tomé unas fotos e hice un pequeño vídeo, espero os guste.


                                        

1 comentario:

  1. ¨jeejejej parece muy divertido y el esta muy contento¨

    ResponderEliminar

Gracias por participar!!! Tus comentarios nos dan fuerza para continuar trabajando!!!