ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


jueves, 21 de febrero de 2013

Palabra de Ethan



Me llamo Ethan, tengo cinco años y os voy a decir un secreto: soy feliz.
Me encanta reír, me encanta correr y me gusta mucho jugar al fútbol. Voy a ser portero y ya soy muy bueno. También me gusta mucho bailar y el color rosa. Y el amarillo y el azul y el negro. Todos los colores del arco iris. Me encantan las fotos que mamá me enseña sobre los cristales de agua, me gustan los que se forman con las palabras amor. Reconozco los sentimientos o imágenes por la forma de los cristales, sé que si son cristales brillantes reflejan amor, ternura, calma. Sé que los árboles hablan si les dejamos que hablen.
Me gusta mucho nadar en la piscina pero no me gusta nada ir a la playa; la arena me fastidia, el mar me mareaaaa... el sonido me pone nervioso. El sol me deslumbra debido a la fotofobia, mis ojitos son muy sensibles. Mi mami me explica que mis ojos son especiales, dice que tengo unos hermosos y expresivos ojitos de un color imposible.
Me encanta ir al colegio porque estoy aprendiendo a leer, aprendo letras cada día. Me gustan las letras y los números.  Aprendo como todos los niños, soy curioso y pregunto todo lo que me interesa. Sé muchas cosas de los planetas y las estrellas... sé cosas de los ciegos. Una persona ciega lleva palo o perro, porque es una persona que no ve nada... o casi nada... como yo. Yo llevo gafas desde que era un bebé porque no veo muy bien... bueno la verdad es que yo no veo mucho, pero aunque mis ojos no ven bien digo cosas muy interesantes.

Puedo enseñarte muchas cosas. Sé que el Reiki es amor y puede curar todas las heridas. Me encanta la magia.
Soy una niño normal con una discapacidad pero no soy un discapacitado o un minusválido. Mis ojos oscilan de un lado a otro todo el tiempo, no puedo fijar la vista en nada. También mi cerebro percibe las cosas de forma diferente, soy extremadamente sensible.
No hablé nada hasta que cumplí dos años. Ahora hablo muy bien, tengo una dicción muy buena, tanto que a veces me dicen que hablo como un viejecito. Me gusta mucho hablar y que me escuchen.
Cuando alguien habla conmigo necesito que se pongan a mi altura y que me miren. Es importante para mí que hable claro pero no excesivamente alto. Los ruidos fuertes me molestan muchísimo pero estoy aprendiendo y ya no me asustan tanto.
Cuando no conozco un sitio, a menudo tengo miedo y me siento inseguro. Eso provoca que me sienta mal pero a veces no puedo expresarlo. Los sitios grandes, el mar, los sonidos envoltes... me abruman y me ponen muy nervioso porque no puedo ver de dónde vienen.  Ahora que empiezo a explicarlo me siento mejor  y más seguro. ¡Soy muy divertido explicando mis cosas!
Me cuesta, algunas veces, expresar lo que siento, pedir ayuda o explicar a mi maestra o a mamá las cosas que me molestan. No soporto que me quiten las gafas, la música fuerte, niños llorando o el sonido de la batidora. Mamá me ha explicado que debo explicar cuando me duele la tripa  o me sienta enfermo. Mamá me ha explicado que nunca puede saber si tengo fiebre porque  nuestros termómetros no funcionan, todos los termómetros que pone en mi cuerpo se "vuelven locos" y dejan de funcionar.
Soy muy muy sensible. La información llega a mi cabeza; igual que a todas las cabezas. Y no para, no para, no para... todos esos estímulos llegan sin cesar y a veces necesito más tiempo que los demás para entender y sentirme confiado. No desconecto, no me marcho a ningún sitio, no "paso de todo y voy a mi bola", "sigo aquí, en el mundo, no en mi mundo" (gracias a Erik por enseñarme esta valiosa definición).
Cuando algo me gusta quiero repetirlo una y otra vez. Y otra y otra. Repetir las cosas me da seguridad, y es mucha la que me falta, porque mi vista no es buena y muchas veces hago las cosas por intuición o porque ya lo he aprendido, no porque realmente lo vea. Por eso tampoco me gustan los cambios, yo soy muy feliz con mis rutinas. Necesito que me adelantes los cambios, necesito mucho tiempo para asimilar las cosas porque los cambios me aterran.
Por ejemplo me gustan muchos los trenes, los autobuses, los tranvías y los metros. Me encanta hacer filas largas y largas con mis cochecitos. También me encanta hacer series y ordenarlo todo por colores o por tamaños.
Me encanta la magia, tengo una varita de Harry Potter que hace lumus y me gustaría que Hermione sea mi novia
Pero por encima de todo lo que más me gusta es jugar, jugar y jugar con mis amigos.
Puedo hacer absolutamente todo lo que me propongo; cada día es un éxito.
¿Te digo un secreto? SOY FELIZ.

Palabra de Ethan.

1 comentario:

  1. Sencillamente impresionante... me ha emocionado.
    Gracias por compartilo conmigo.

    Eres una gran mami, pues un hijo lo dice todo de una madre y tu hijo tiene mucho que decir.
    Un besote

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