El pasado martes 23 de julio estuvimos en CIMA, como el
pasado abril. Las noticias no fueron buenas pues en sólo cuatro meses Ethan ha
perdido bastante visión. Es la primera vez en mucho tiempo que Ethan se
descompensa visualmente de manera tan brutal. Hasta ahora su visión era baja
pero simétrica, cosa muy importante. Ahora es baja y está descompensada porque
un ojo ve bastante peor que el otro. En total el resto visual de Ethan apenas
roza el 18-20%. Fue como si me hubiesen abofeteado y no pudiera responder y
replicar. Me siento impotente. Más cuando desde el junio pasado sé que dos
cosas terribles: que Carmina (apoyo de la ONCE) estará un año más con nosotros
(estirando mucho) y lo peor: que desde ONCE quieren retirar el apoyo a Ethan. Y
sí, yo también he dicho a pleno pulmón que Ethan está maravillosamente y si,
claro, aprovecha bien su resto visual, es un niño de recursos... pero si
le retiran la ayuda de la ONCE de forma completa ¿qué pasará en la escuela?
¿Qué será de él? ¿Qué ocurrirá? tengo miedo. Ya hace semanas que sé esto, pero
a veces, me quedo las cosas que más me duelen y me angustian sólo para mí... me
aíslo en ellas, y ni siquiera me gusta pensar que existen...
Ethan, vital, rubio, precioso, con una sonrisa soberbia,
juega, canta, ríe baila y disfruta del verano como cualquier otro
niño, ajeno a todo esto... ¿o no? hace escasos días (aunque ya me parece que la
boda de Alba haya sido en otro tiempo, en otro Universo casi) Ethan me miró a
los ojos y me argumentó:
-Mami enfréntate a tus miedos... como lo hago
yo-.
*Ethan con su yayi y nuestro amigo Sergio.
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