ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


jueves, 17 de marzo de 2016

El de su primera conferencia

Ethan ha dado su primera conferencia. Mi rubio bello, mi amor, mi luz. Con apenas ocho años, Ethan explicó a más de 80 personas, qué significa tener nistagmus y albinismo ocular.
Recién salido de unas anginas terribles, un poco nervioso pero deliciosamente ilusionado, Ethan llegó al cole esa mañana con su mejor amiga María la cual se había quedado a dormir en casa. 


Ethan se despertó temprano, cogió su guión (un guión que habíamos escrito juntos) y lo repasó una sola vez con su amiga María. Y luego nos marchamos para el cole como si tal cosa.

El cole. Agradecer aquí (y no sólo aquí) la gran labor de una mujer, la tutora de Ethan, Raquel Torres. Profesional, entusiasta, empática, divertida y entregada, esta mujer tiene totalmente cautivado a mi hijo y al resto de su clase.
Raquel ha apostado por mi hijo desde el día uno. Esta conferencia que Ethan ha dado, forma parte de un súper proyecto que Raquel ha llevado a cabo sobre los sentidos: vista, oido, tacto, gusto y olfato. Hace unas semanas, la profesora de mi hijo nos pidió ayuda a Ethan, a Núria de ONCE (otra de nuestras Haditas) y a mí, y todos juntos hemos hecho posible esta "ponencia" que ha marcado un antes y un después en la vida de Ethan y en la mía propia. Ethan se muestra siempre entusiasmado, feliz, capaz. 

La conferencia tuvo tres actos. Ethan tuvo que explicarlo todo tres veces, en los tres terceros, y el resultado fue maravilloso. Mi hijo leyó su guión, más nervioso al principio, más relajado ya al final de la mañana, y después, radiante, todo sonrisas, contestó con alegría y desparpajo las curiosas preguntas de sus compañeros. 
Núria de la fundación ONCE, hizo algunas actividades con los niños, les enseñó qué es el Braille entre otras cosillas; quizá lo que más impactó a Raquel y al resto de la clase, fue que, por un momento, pudieron ver el mundo a través de los ojos de Ethan. Nuestra querida Núria les llevó unas gafas con las que veían borroso, deformado, sin la nitidez a la que estamos acostumbrados... esas gafas simulaban el resto visual que Ethan posee, con ellas puestas, los niños y los profesores pudieron hacerse una idea de cómo Ethan ve. 
Más tarde, a la salida del cole, Raquel me confesó estar maravillada; no podía entender, apenas daba crédito, a cómo mi hijo se enfrentaba cada día al mundo con su escasa visión y más aún, de todas las cosas que era capaz de hacer. 
Visiblemente emocionada, Raquel no pudo reprimir algunas lagrimillas cuando Ethan acabó en su clase diciendo que era la mejor profesora que había tenido jamás.  

Gracias Raquel por confiar en Ethan. 


 
Al salir ese día, los profesores no podían dejar de elogiar a mi rubio hermoso, se maravillaban de su discurso, de sus dotes, de sus talentos. Fue un día hermoso, radiante, soleado y de esperanza.

Ethan se siente seguro y confiado y esto me está dando a mi una gran lección: hijo mío eres capaz de todo lo que te propongas. Ya no eres un bebé, eres mi niño valiente, mi Principito, mi pequeño soldado, mi Peter*.


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