ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


lunes, 11 de junio de 2012

El de las danzas de la escuela -vídeo-

Orgullosa es una palabra que se queda corta para definir cómo me hizo sentir Ethan el sábado por la mañana. Por segundo año consecutivo, Ethan participó en la "Festa de la germanor" en su escuela. Este año cambiaron la camiseta roja (la llevan tradicionalmente en p-3) por una blanca, pero mantuvieron intacta la ilusión, la alegría y la satisfacción por coronar de una manera tan maravillosa el esfuerzo de muchas horas de ensayo.
Ethan estaba nervioso y jugaba con sus uñas, ese gesto tan suyo. Mis padres nos acompañaban por primera vez. Cogí a Ethan varias veces en brazos mientras esperábamos a que abrieran la gran puerta del patio; le susurré palabras tiernas en el oído y compartió confidencias con su madrina, nuestra tata Surai no faltó a la cita. Este años también nos acompañaron Raquel y el pequeño Hugo, sólo puedo dar gracias al Universo por cada persona que encontramos en nuestro camino. Nuestros nuevos amigos son un regalo de amor.
Cuando Ethan hizo su aparición iba cogido a de la mano de su tutora, Chus, y de su compañero, el precioso  Pablo. La música comenzó a sonar, la misma que escuchamos el año pasado al entrar los niños en su improvisado escenario; se me erizó el pelo y los ojos se me inundaron de lágrimas. Allí estaba mi amado hijo, tranquilo, sereno; su cabeza rubia y sus gafas de sol le diferenciaban del resto. ¿Y qué malo tiene ser diferente? pero eso no era lo que apretaba mi estómago como un puño de acero. Cuando llegó el momento de que comenzaran el baile del patapum, Anna, la maestra de educación especial llegó corriendo para ser la pareja de Ethan en la danza. Ver la ternura, el amor y la complicidad con la que Anna miraba a Ethan mientras bailaban, me emocionó tanto que comencé a llorar silenciosamente, apenas un quejido. Las gafas de sol me hicieron de pantalla.

                                   

1 comentario:

  1. Fada Maite de la ONCE16 de junio de 2012 a las 16:02

    OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOHHHHHHHHHHHHHHH! que preciooooooooooooos, m'he emocionat i tot Sandra, realment ho fa molt be i hi ha un treball important en tota la dansa que l'Ethan ho segueix perfectament. Mil gracies per enviar-mo, demà et truco!!! m'ha encantat de tot cor !!! com tu molt be dius, orgullosa es una paraula que es queda curta!!!
    Una abraçada molt gran per tots i fins aviat.

    Maite

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