ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


domingo, 13 de enero de 2013

El de la vista


Este viernes Ethan estaba particularmente excitado. Quería cenar, quería correr, quería jugar, quería bailar; y todo esto iba acompañado de lágrimas de tanto en tanto.
Aquella tarde había sido el cumple de nuestra amiguita María y mi pequeño había comido en Mc Donals... ¡Qué mal le sienta! las últimas veces que ha cenado ahí se ha puesto enfermo.
Cuando llegamos a casa le di el pijama y le pedí que se cambiara. 

   -Ya mido un metro once mami, soy un niño mayor.

El caso es que se cambió solito, pese al cansancio de todo el día de escuela, el cumpleaños y el hecho, no poco importante para el estado de todos en general, de que fuese viernes. Cuando cenamos y Ethan se hubo calmado un poco, empezó a hablarme de la escuela y de lo mucho que había aprendido.

   -Mami yo sé muchas cosas... por ejemplo sé cosas de los planetas, las estrellas, y un montón más.. por ejemplo, yo sé cosas de los ciegos. 

Le así por la cintura y lo atraje hasta mí para tenerle cerca. Busqué su mirada, y cuando conseguí que me mirara le hice una pregunta concreta:

   -Ethan cariño... ¿tu sabes lo que es una persona ciega?

Mi hijo estaba feliz, sonreía y me acariciaba la cara mientras, ahora sí, su vista se perdía en algún otro lugar.

   -Una persona que lleva palo o perro, porque es una persona que no ve nada... o casi nada.,.. como yo- espetó con total desapego.

   -¿Tu sabes por qué llevas gafas Ethan?
   -Porque no veo muy bien... bueno-descendió el ritmo un momento para reflexionar- la verdad es que yo no veo mucho...
   -¿No ves con tus gafitas?
   -Creo que no... -confiesa el niño sin atisbo de malestar- no veo nada si me las quito... pero con ellas tampoco veo muy bien creo... - habló sobre esto como si hablara del tiempo.
Me admira su capacidad de aceptar su discapacidad pues esto le permite llevar una vida plena, natural y sin problemas de autoestima. Siempre que mi hijo habla de sí mismo lo hace con seguridad. Ethan se siente capaz de todo, y me parece perfecto.

    -¿Y eso como lo sabes?
    .Lo sé- soltó enigmáticamente.

Ethan se deshizo de mi abrazo y fue hasta el ordenador para trastearlo.

   -Ethan... ¿tu sabes por qué va Carmina a tu cole? ¿Sabes por qué trabajáis juntos?
   -Sí lo sé! viene a mi cole a verme porque me quiere.
   -Claro, claro- asentí en seguida- eso también.

Me quedé reflexionando sobre todo ello y rompí a llorar. Aquel mismo día había recibido un paquete desde Cádiz de mi amada Alba. Mi niña bonita se había llevado un jersey mío y me lo devolvía junto con un pendrive con fotos de ella y nuestro Álex. Cuando tomé esa prenda en mis manos, aspiré su olor..  era como tenerla cerca una milésima de segundo; me dolían los oídos y estaba muy cansada: aspiré profundamente y me sonreí de nuevo. Ethan se giró en ese momento y me sonrió a su vez:

   -¿Sabes mami? aunque no veo casi nada digo cosas muy interesantes.

4 comentarios:

  1. Querida Sandra,
    Los niños nos demuestran a diario como vivir la vida de una forma fluida. Su capacidad de aceptación nos enseña que todo es más fácil de lo que los adultos creemos.
    Me encanta lo que escribes porque me hace pensar; me enseña que si nos ponemos límites no llegaremos a ningún sitio. Si nos quitamos estos límites llegaremos a donde queramos.
    Me siento afortunada de conocer a Ethan. Su vitalidad, su alegría, su fuerza,… por qué perdemos esto con los años?? Aprendamos cada día con ellos.

    Un abrazo,
    Ana.

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    1. ¡¡Muchísimas gracias Anita!!! Ethan y yo estamos muy agradecidos por tus palabras, por el cariño, por tu apoyo y tu entusiasmo.

      Muchos besos a Sergio y a ti

      El Principito y su mamá

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  2. Bon any, noia!

    És genial, Sandra, no em cansaré mai de dir-ho...
    increïble quines lliçons de saber fer i saber estar ens donen sovint els infants.
    Mooooooolts petons! per cert, no m'has enviat l'enllaç per a poder veure el ball de l'Ethan... snif!

    una abraçada.
    carmina.

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    1. Ho sento Carmina... prometo que et faré arrivar el ball en quan ho tingui penjat...es que encara no l´he pogut editar...

      Molts petons

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