ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


domingo, 6 de enero de 2013

El de las Fiestas

Ethan ha vuelto a demostrar su generosidad, su bondad... al mismo tiempo que me ha dejado atisbarla grandeza de lo que está por venir. 

Hace no más de diez días, Ethan comenzó con una fiebre terrible que me obligó a hacer una visita de urgencias en el Hospital de nens de Barcelona: escarlatina. Fue un día muy complicado, una semana muy extraña, muchos sentimientos encontrados, mucha fiebre y días largos y agotadores... pero Ethan ha salido fortalecido, una vez más, de esta nueva prueba.
Pese a que estaba malito, Ethan tomó su medicación contra la fiebre y quiso bailar. El lunes 17 se celebraba el festiva de ballet y mi pequeño ángel quiso participar. Fue una tarde maravillosa, llena de amor, llena de encanto... y yo  no podía dejar de sonreír  mi corazón henchido de orgulloso por el único bailarín de la clase: Ethan, enfundado en sus mallas negras, con sus diminutos zapatitos de ballet y su mejor sonrisa saltó al escenario para deleite de su madre y de sus abuelos que lo recibieron con la mayor de las ovaciones.


Cuando finalizó la semana, el viernes 20, ya se encontraba mucho mejor, así que le llevé a jugar con sus amiguitos en una ludoteca. Ethan estaba especialmente bailarín ese día. Está muy orgulloso de practicar ballet y últimamente, cuando se siente cómodo con amigos o simplemente en un lugar que invite a ello porque tengan música puesta, Ethan practica los pasos de baile que está aprendiendo junto a su profesora Sofía. Aquella noche, entres las mantas, Ethan me confesó entre sollozos que sus amigos se habían reído de que practicara ballet. Me dolía el alma por la crueldad que habían mostrado hacia mi hijo, por la ignorancia de los padres que siguen educando a hijos e hijas con diferencias que hieren a los que no siguen esa corriente social... pero me mordí la lengua, y le expliqué a Ethan que a la gente que no respeta lo que uno desea hacer, simplemente, no hay que hacerle mucho caso. Cuando algo o alguien nos haga daño debemos apartarnos y seguir nuestro camino. Creo que Ethan me entendió y no ha vuelto a mencionar este tema.

El sábado siguiente fuimos con Raquel y Hugo a su cole para una fiesta muy navideña donde los peques podrían dar a los pajes sus cartas de Reyes. Ethan quería ir porque le encanta estar con nuestros amigos Hugo y Raquel pero se mostró nervioso y expuso que él quería marcharse justo cuando debíamos entrar. Todas las situaciones nuevas le ponen muy nervioso, tanto que se muestra caprichoso e irascible. No sé qué tanto por cierto corresponde a la falta de visión o a lo que algunos médicos llaman "rasgos autistas". Pacté con mi hijo que nos quedaríamos allí unos minutos y luego, si seguía sin estar cómodo, nos marcharíamos. Pero no hizo falta, Ethan encontró a unos niños jugando al balón en el patio del colegio y se unió a ellos sin más.
Eso sí, fue el único niño que, pese a haber estado en una cola de más de media hora para ver a los pajes, no posó con ellos ¡no quiso ni acercarse!!
Pero el regalo más estupendo me lo hizo la tarde de Nochebuena ¡hemos ido al CINE!!  Raquel y Hugo nos invitaron a ir con ellos... pero no coincidíamos en horario así que finalmente fuimos Ethan y yo solos ¡increíble!¡maravilloso! le pregunté si quería ir al cine, así, como si tratara de algo normal para él, y ¡me contestó que si!! yo no cabía en mi misma de gozo... nuestro último intento fue con los pitufos hace mucho más de un año... y la experiencia fue dificililla para Ethan y cuando salimos de allí me espetó que no volvería al cine nunca!! pero Ethan crece, madura, evoluciona, en definitiva, se supera cada día y la tarde más bonita del año, me sonrió (tragó saliva), asió mi mano y juntos caminamos por la alfombra roja... de nuestros sueños. Muchas gracias Ethan por haberme elegido como mamá.




1 comentario:

  1. Querida Sandra,

    Gracias por tu precioso relato. Ethan es sin duda un ser excepcional... Tienes muchas razón al decir que Ethan ha salido fortalecido de su fiebre... ya que para eso sirven los procesos con temperatura... Son puntos de inflexión en los cuerpos de los niños, que hacen que crezcan no solo físicamente, sino que integran parte de su alma e información. Bendita sea la fiebre porque gracias a ella los niños se limpian y abandonan patrones negativos incluso de vidas pasadas y eso es maravilloso.

    Os deseo lo mejor para 2013, que sin duda, va a ser un año lleno de cambios y "fiebre"

    Un besito y ya sabes donde estoy para lo que necesites. Abrazos.

    Cristina.

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