ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


jueves, 22 de marzo de 2012

El de la "Verge Maria"


    -Mama ¿sabes qué? La "Verge Maria" era una mujer muy buena que se murió y es una santa.
    -¿Ah si?- le contesto mientras desenredo sus cabellos rubio- ¿y era buena esa "Verge maria"?
    -Sí, muy buena, pero se murió y se fue al cielo.
    -Vaya, ¿y cómo murió?
    -Pues murió porque fumaba muchos cigarros cada día- me contestó mi hijo con toda la naturalidad del mundo.

Tuve que ahogar unas risas porque Ethan me decía esto muy en serio, completamente convencido, y no quería que pensara que me reía de su explicación.

    -Y dime hijo, ¿quién te ha dicho que la Virgen María murió por fumar?
    -No es la Virgen María, es "la Verge Maria" y me lo ha dicho la Chus.

Chus es la maestra de Ethan; no sé cuánto de volcada estará en su fé, pero de lo que estoy completamente segura es de que la tutora de Ethan no había explicado esto a mi pequeño. Traté de sacar a Ethan de su error.

    -Cariño... la "Verge Maria" no fumaba, era una mujer sana, murió tranquilamente en su cama, en su casa...
    -¡¡No, no no!!- insistió tercamente mi hijo-¡¡La Chus me ha dicho que se murió fumando!!

Aquel día no insistí más, pero lo cierto es que la historia de "La Verge Maria" está cobrando emoción por momentos. Chus, la tutora de Ethan, explicó ayer a mi pequeño que la Virgen María no había muerto de cáncer de pulmón. Mi hijo estaba hoy muy contrariado y trataba de asimilar esta nueva información ubicándola, de alguna manera, en su mundo particular. No ha abandonado completamente su curiosa teoría sobre la muerte de la pobre mujer, pero ha añadido algunas particularidades a su historia; según Ethan, "la Verge Maria" se murió en su casa (no explica de qué) y tuvo que irse al cielo (lo explica como si esto fuera un tremendísimo esfuerzo para la Virgen), pero como no tenía alas porque las personas humanas no tenemos alas (eso no se lo voy a discutir), tuvo que buscar una forma de subir al cielo y ¿cómo lo hizo? pues pidió prestado un poco de polvo de hadas a Campanilla ( imagino que esto es influencia de la obra de ballet que está ensayando para el festival de danza) y se fue volando, volando, volando hasta el cielo y más allá. Toma explicación moderna (apenas notamos la influencia Disney)!!!

sábado, 17 de marzo de 2012

El de la visita de Alba

Alba, mi hermana más pequeña, vino a visitarnos desde Cádiz y pasó cuatro días con nosotros. Ethan esperaba su llegado emocionado, feliz, nervioso... yo la recogí en el aeropuerto y llegamos juntas a casa con la ilusión de ver la carita de felicidad de Ethan ante el soñado reencuentro... han pasado nueve meses desde la última vez que se vieron.
Mi pequeño ángel abre la puerta con la mejor de sus sonrisas. Está deseando verla pero no salta a sus brazos hasta que mi hermana lo incita a hacerlo... y se abrazan, se abrazan los dos como si el mundo se hubiera detenido y sólo existieran ellos... me quedo al margen, les dejo hacer y disfruto de su reencuentro especial mientras noto como me emociono al ver de nuevo juntos a las dos personas que más quiero en este mundo.
Cuando Alba está otra vez casa, parece como si el tiempo no hubiera pasado, como si todo pudiera ser diferente. Ethan manifiesta sin ningún problema el inmenso amor que siente por Alba, y cuando les veo juntos, el tiempo no ha pasado; les separan dieciséis años que no cuentan. Ethan se esfuerza por comunicarse con Alba y mi hermanita le dedica a Ethan cuidados, atención y amor.