ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


miércoles, 20 de junio de 2012

El del Festival de Ballet



Ethan está nervioso pero feliz. Se encuentra con sus compañeritas  y todos los nervios quedan atrás. Sofía, la maestra, los recibe a todos con ternura; mi caramelo le dedica una amplia sonrisa y la bailarina le mira a los ojos mientras toma su mano; "El meu rei" le susurra;  y mi hijo sonríe confiado.
El telón se levanta, las sonrisas brillan, los ojitos sueñan y los picecitos danzan. La esperanza tintinea entre bastidores y se cuela en los corazones de nuestros pequeños ángeles.
Esperanza. 
Hoy la he sentido más fuerte que nunca. La llevaba un niño rubio puesta por sonrisa... y calzaba zapatillas negras de ballet. 


Y el Principito dijo:

   -Me ha gustado mucho que la tata Surai viniera a verme bailar...
   -Lo has hecho muy bien cariño.
   -He echado de menos a la tata Alba...


lunes, 11 de junio de 2012

El de las danzas de la escuela -vídeo-

Orgullosa es una palabra que se queda corta para definir cómo me hizo sentir Ethan el sábado por la mañana. Por segundo año consecutivo, Ethan participó en la "Festa de la germanor" en su escuela. Este año cambiaron la camiseta roja (la llevan tradicionalmente en p-3) por una blanca, pero mantuvieron intacta la ilusión, la alegría y la satisfacción por coronar de una manera tan maravillosa el esfuerzo de muchas horas de ensayo.
Ethan estaba nervioso y jugaba con sus uñas, ese gesto tan suyo. Mis padres nos acompañaban por primera vez. Cogí a Ethan varias veces en brazos mientras esperábamos a que abrieran la gran puerta del patio; le susurré palabras tiernas en el oído y compartió confidencias con su madrina, nuestra tata Surai no faltó a la cita. Este años también nos acompañaron Raquel y el pequeño Hugo, sólo puedo dar gracias al Universo por cada persona que encontramos en nuestro camino. Nuestros nuevos amigos son un regalo de amor.
Cuando Ethan hizo su aparición iba cogido a de la mano de su tutora, Chus, y de su compañero, el precioso  Pablo. La música comenzó a sonar, la misma que escuchamos el año pasado al entrar los niños en su improvisado escenario; se me erizó el pelo y los ojos se me inundaron de lágrimas. Allí estaba mi amado hijo, tranquilo, sereno; su cabeza rubia y sus gafas de sol le diferenciaban del resto. ¿Y qué malo tiene ser diferente? pero eso no era lo que apretaba mi estómago como un puño de acero. Cuando llegó el momento de que comenzaran el baile del patapum, Anna, la maestra de educación especial llegó corriendo para ser la pareja de Ethan en la danza. Ver la ternura, el amor y la complicidad con la que Anna miraba a Ethan mientras bailaban, me emocionó tanto que comencé a llorar silenciosamente, apenas un quejido. Las gafas de sol me hicieron de pantalla.

                                   

domingo, 3 de junio de 2012

El de las clases de violín

Ethan, poquito a poquito, avanza en sus clases de violín. Disciplina difícil a la par que hermosa; las manitas de Ethan se esfuerzan con un violín diminuto que es todavía demasiado grande para su cuerpecito. Toma el arco jugando, acomoda el violín en su hombro y lo sujeta con la barbilla mientras se esfuerza por leer la partitura. Ayer Víctor y yo nos dimos cuenta de que el sobresfuerzo por fijar la vista en el papel e ir luego al instrumento hace que pierda interés pues tiene muchas dificultades para enfocar de nuevo la visión en el atril. Llevo todo el fin de semana reflexionando sobre como solucionar esto y creo que, de momento, haré fotocopias con caracteres más grandes y trataré de ayudarle indicando la nota a tocar. Víctor quiere intentar que toque de oído. Sea como fuere, ya llevamos un mes de clases y me encanta verle con el violín en las manos: admiro su esfuerzo y su sonrisa permanente.  Gracias Ethan por darme otra gran lección de vida, de esfuerzo y de superación.