ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


viernes, 3 de mayo de 2013

El de los sabios consejos

El miércoles por la noche, cuando nos metíamos en la cama para el cuento, Ethan volvió a encandilarme con sus palabras llenas de amor y de fuerza. Le hice metamórfica en sus piececitos y hablamos de los árboles, de lo mucho que podemos aprender de ellos, de lo que sentimos cuando les abrazamos, de lo que podemos escuchar en el silencio... Ethan me observa detrás de sus gafitas color azul, muy atento, soñoliento, sereno. Me pide que le lea "Harry Potter y el caliz de Fuego", le encantan las historias del joven mago y cada noche es nuestra cita obligada seguir las peripecios del muchacho con gafas que hace soñar a mi hijo. Ethan sonríe feliz cada vez que me recuerda que Harry Potter lleva gafas redondas, como las suyas. Hemos visto todas las películas de la saga, y de ellas ha surgido un nuevo interés para Ethan: el ajedrez. ¡Le encanta! nuestro amigo Sergio está intentando que aprenda las reglas (fácil) y que no se las salte (complicado).

    -No te voy a leer el primer capítulo Ethan, no me gusta.
    -¿Por qué?
    -Porque es sobre Voldemort... no me gusta Voldemort.

Ethan se incorpora de la cama y me explica en tono sereno:

   -Mamá te digo algo. Ayer mi amigo Ángel no quería pintar un dibujo de la Pepa Pig, pero al final lo hizo ¿sabes? 

Yo continúo en silencio, quiero comprobar cómo y hacia dónde conduce su explicación. 

   -Mamá él se enfrentó a sus miedos y tú tienes que hacer lo mismo, ¡enfréntate a tus miedos! ¡puedes hacerlo! ¡yo lo hago cada día mami! 

Mi hijo de cinco años me habla en un tono sereno pero firme, esperanzador, reconfortante... siento que soy una privilegiada por tantas y tantas cosas... siento que el Universo me ha hecho un regalo tan impresionante  concediéndome un hijo tan hermoso, tan especial, tan sabio... como lo definen muchas personas que amo y respeto: Ethan es un gran maestro.

    -Mamá...-me insta mi pequeño príncipe- puedes hacerlo, ¡ánimo! ¡enfréntate a tus miedos!