ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


martes, 29 de marzo de 2016

Mis ojos son especiales



Mis ojos son especiales                                  


1. Me llamo Ethan, tengo ocho años y cuando nací no podía ver nada. 

2. Mi madre estaba muy triste muy triste, pero entonces se secó las lágrimas y fuimos a la fundación ONCE que es un sitio para las personas que son ciegas o tienen una visión bajita, igual que me ocurre a mí, y allí nos enseñaron muchas cosas que me ayudan. 

3. El hecho de que mi vista no sea buena no significa que no pueda hacer todas las cosas que quiero. Lo único que necesito es que las cosas se adapten a mi forma de ver y entonces todo va bien. 

4. Tengo un resto visual de menos de un 20%, eso significa que mis ojos tienen que trabajar un 80% extra para poder hacer las cosas que los niños hacemos cada día.

5. Me gusta mucho jugar al fútbol. Voy a ser portero y ya soy muy bueno. 

6. Me gusta mucho nadar en la piscina, se me da muy bien. Pero no me gusta tanto ir a la playa; cuando era pequeño no íbamos a la playa, comencé a ir a la playa cuando tenía cinco años. ¿Por qué no me gusta? la arena me fastidia, el mar me marea porque el sonido del mar me abruma, el sonido de las olas silbando me pone nervioso. 

7. Otra cosa que me ocurre en la playa es que el sol me deslumbra porque el sol es muy fuerte en verano. La arena hace destellos con el sol y entonces no veo nada, empiezo a sentirme mal, la cabeza me da vueltas, la barriga me duele. Mi madre me ha contado que esto que me ocurre cuando el sol brilla mucho y me deslumbra se llama fotofobia. 
 
8. Por lo mismo tengo que llevar las gafas de sol cada vez que salgo a la calle, por eso las llevo en el patio, porque si no las llevo el sol me deslumbraría, no vería nada y me chocaría con todo.

9. En mi casa todo está adaptado a mí y mi forma de ver el mundo. Por ejemplo, cuando me meto en la cama lo último que me quito son las gafas porque cuando me levanto, lo primero que necesito es encontrar mis gafas… sin gafas no veo un pimiento.

* El problema que tengo es que sin gafas no veo un pimiento pero con ellas puestas, mi vista es mejor, pero no para tirar cohetes *

10. La tele de mi casa es muy grande pero yo necesito pegarme a ella para verla bien. Antes no podía ver una peli con palomitas sentado en el sofá con mi madre, pero ella compró un sillón azul trasportable que ponemos delante del televisor y nos sentamos juntos para ver mis pelis favoritas. Eso sí los demás se quejan porque entonces son ellos los que no ven un pimiento… jijiji

11. Cuando me ducho me tengo que quitar las gafas y no me gusta nada estar sin ellas porque me da miedo, me siento inseguro. Así que mi madre ha puesto una barra de hierro dentro de la ducha donde yo me agarro al entrar y al salir para evitar caerme. Y después de salir me pongo las gafas corriendo otra vez porque si no podría vestirme.

12. Por ejemplo, cuando me visto me cuesta ver cómo debo colocarme los calcetines, lo mejor para mí es que el talón sea de un color diferente al resto, como los que tengo de Angry birds de colores pero el talón siempre es negro y eso me ayuda a saber dónde colocarlo en mi pie.

13. Otro gran problema para mí son las puertas de cristal. En mi casa las puertas de vidrio que dan al balcón y las que dan al patio tienen dos grandes círculos rojos. Si veo los círculos significa que las puertas están cerradas y que más me vale que acuerde…
En verano, que comemos en el patio, la puerta de vidrio siempre está abierta, pero si no me acuerdo y no me fijo, me caigo… aunque tengo la suerte de que casi siempre me caigo encima de mi perra Xana. Suerte para mí claro, para ella no tanto… luego me mira con cara de pocos amigos.

14.  En el colegio también han adaptado las cosas para mí porque antes he tenido muchos accidentes. Me rompí la pierna, me abrí la cabeza, me dieron puntos en una ceja… pero soy un tío optimista y me recupero en seguida.

15. Las escaleras que subimos y bajamos mil veces cada día están marcadas por unas cintas negras. ¿Sabéis por qué? Para que yo pueda ver fácilmente la diferencia entre un escalón y otro, de esa manera voy más seguro porque veo el contraste entre el escalón y la marca negra y piso más seguro.

16. También tengo puesta una cartulina negra en mi mesa de trabajo porque de esa manera puedo ver mejor las fichas, si no muchas veces escribiría en la mesa en vez de en las hojas. La cartulina me ayuda a distinguir fácilmente donde empieza y acaba la ficha.
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17. Ir por la calle es complicado si no conozco la zona porque muchas cosas las veo borrosas. Tengo que hacer mucho esfuerzo y concentrarme mucho para ver lo más posible. Por ejemplo, los semáforos puedo verlos pero sólo veo las manchas de colores rojas, verdes y amarillas. Hace poco mi madre me explicó que hay hombrecitos dibujados en los semáforos pero yo sólo veo las manchas de colores.

18. Otra cosa que me encanta es leer. Leo, leo y leo. Acabo de leer “El caballero del tembleque” ¿sabéis cómo? En el libro electrónico que me trajeron los Reyes Magos porque en el libro electrónico puedo poner la letra tan grande como necesito. ¿Os choca que alguien que ve poco lea tanto?



















 Palabra de Ethan

jueves, 17 de marzo de 2016

El de su primera conferencia

Ethan ha dado su primera conferencia. Mi rubio bello, mi amor, mi luz. Con apenas ocho años, Ethan explicó a más de 80 personas, qué significa tener nistagmus y albinismo ocular.
Recién salido de unas anginas terribles, un poco nervioso pero deliciosamente ilusionado, Ethan llegó al cole esa mañana con su mejor amiga María la cual se había quedado a dormir en casa. 


Ethan se despertó temprano, cogió su guión (un guión que habíamos escrito juntos) y lo repasó una sola vez con su amiga María. Y luego nos marchamos para el cole como si tal cosa.

El cole. Agradecer aquí (y no sólo aquí) la gran labor de una mujer, la tutora de Ethan, Raquel Torres. Profesional, entusiasta, empática, divertida y entregada, esta mujer tiene totalmente cautivado a mi hijo y al resto de su clase.
Raquel ha apostado por mi hijo desde el día uno. Esta conferencia que Ethan ha dado, forma parte de un súper proyecto que Raquel ha llevado a cabo sobre los sentidos: vista, oido, tacto, gusto y olfato. Hace unas semanas, la profesora de mi hijo nos pidió ayuda a Ethan, a Núria de ONCE (otra de nuestras Haditas) y a mí, y todos juntos hemos hecho posible esta "ponencia" que ha marcado un antes y un después en la vida de Ethan y en la mía propia. Ethan se muestra siempre entusiasmado, feliz, capaz. 

La conferencia tuvo tres actos. Ethan tuvo que explicarlo todo tres veces, en los tres terceros, y el resultado fue maravilloso. Mi hijo leyó su guión, más nervioso al principio, más relajado ya al final de la mañana, y después, radiante, todo sonrisas, contestó con alegría y desparpajo las curiosas preguntas de sus compañeros. 
Núria de la fundación ONCE, hizo algunas actividades con los niños, les enseñó qué es el Braille entre otras cosillas; quizá lo que más impactó a Raquel y al resto de la clase, fue que, por un momento, pudieron ver el mundo a través de los ojos de Ethan. Nuestra querida Núria les llevó unas gafas con las que veían borroso, deformado, sin la nitidez a la que estamos acostumbrados... esas gafas simulaban el resto visual que Ethan posee, con ellas puestas, los niños y los profesores pudieron hacerse una idea de cómo Ethan ve. 
Más tarde, a la salida del cole, Raquel me confesó estar maravillada; no podía entender, apenas daba crédito, a cómo mi hijo se enfrentaba cada día al mundo con su escasa visión y más aún, de todas las cosas que era capaz de hacer. 
Visiblemente emocionada, Raquel no pudo reprimir algunas lagrimillas cuando Ethan acabó en su clase diciendo que era la mejor profesora que había tenido jamás.  

Gracias Raquel por confiar en Ethan. 


 
Al salir ese día, los profesores no podían dejar de elogiar a mi rubio hermoso, se maravillaban de su discurso, de sus dotes, de sus talentos. Fue un día hermoso, radiante, soleado y de esperanza.

Ethan se siente seguro y confiado y esto me está dando a mi una gran lección: hijo mío eres capaz de todo lo que te propongas. Ya no eres un bebé, eres mi niño valiente, mi Principito, mi pequeño soldado, mi Peter*.


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