ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


domingo, 3 de junio de 2012

El de las clases de violín

Ethan, poquito a poquito, avanza en sus clases de violín. Disciplina difícil a la par que hermosa; las manitas de Ethan se esfuerzan con un violín diminuto que es todavía demasiado grande para su cuerpecito. Toma el arco jugando, acomoda el violín en su hombro y lo sujeta con la barbilla mientras se esfuerza por leer la partitura. Ayer Víctor y yo nos dimos cuenta de que el sobresfuerzo por fijar la vista en el papel e ir luego al instrumento hace que pierda interés pues tiene muchas dificultades para enfocar de nuevo la visión en el atril. Llevo todo el fin de semana reflexionando sobre como solucionar esto y creo que, de momento, haré fotocopias con caracteres más grandes y trataré de ayudarle indicando la nota a tocar. Víctor quiere intentar que toque de oído. Sea como fuere, ya llevamos un mes de clases y me encanta verle con el violín en las manos: admiro su esfuerzo y su sonrisa permanente.  Gracias Ethan por darme otra gran lección de vida, de esfuerzo y de superación. 









1 comentario:

  1. Es el músico mas encantador que he conocido.
    Cuidado mami, ya veras cuando crezca...

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