ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


jueves, 9 de febrero de 2012

"Yo te elegí mamá"

"Cuando las fuerzas superiores creen que puedes realizar correctamente algún tipo de tarea, dejarán la responsabilidad en tus manos"  Diana Cooper.

Hace unos días, cuando regresé a casa después del trabajo, Ethan me esperaba en casa tranquilo, con una sonrisa serena y luminosa. Se subió a mi regazo, me tomó el rostro con sus suaves manitas y me dijo con dulzura:

    -Mamá, yo te elegí... yo quería tenerte como mamá.

Ethan habla sobre este tipo de cosas de forma tan natural que pienso que todo este "mundo espiritual"  debe ser para mi hijo tan normal como respirar. 

    -Yo también te elegí a ti cariño, mamá quería tener un niño como tú, un Ethan...
    -Ya lo sé- asintió mi hijo.

Estos días leo el maravilloso libro "Las 36 leyes espirituales de la vida! de Diana Cooper. De hecho se lo regalé a mi madre, cuando tuve el libro en la mano supe que era eso lo que tenía que hacer. Hace unos días encontré un capítulo que hablaba sobre la responsabilidad. Quiero anotar aquí un párrafo con el que, después de escuchar la confesión de Ethan hace unos días, me siento especialmente identificada.

"Existen ciertos momentos en la vida en los que asumimos responsabilidades espirituales. Una de ellas es traer un hijo al mundo. Tanto si el bebé ha sido planificado conscientemente como si no. tu Yo superior y el Yo superior del niño se pusieron de acuerdo. Tu evolución espiritual depende de cómo respondes a ello. Hacer encarnar a un niño con discapacidades es una responsabilidad extra, que te ofrece más retos y oportunidades de crecimiento si decides aceptarlos."


domingo, 22 de enero de 2012

Corte de pelo

La rubia melena de Ethan ya es parte de su identidad. Por nada del mundo quiero cortarle y pelo pues opino que lo tiene precioso y verlo correr con su pelo rubio al viento y su sonrisa permanente aparta de mí cualquier nube. Sin embargo, algunas veces hay repasar esos pelillos que se le meten en sus ojitos y le pueden dificultar un poco más su limitada visión... hasta ayer mismo, sólo mencionar las palabras "corte de pelo" eran un motivo de drama. Pues bien mi pequeño ha dado un paso de gigante esta semana, no sólo ha ido andando sin quejarse, sin armar escándalo y sin llorar, es que además consintió que MªJosé le sentara en sus silla especial de "campeones" y se dejó cortar el pelo!!! y todo eso sin reclamarme constantemente, sin llorar, sin pedir su chupete y sin quejarse!!! Olé por mi Ethan!!
¿Cómo lo hemos conseguido? pues a base de rutina y más rutina. 

1. Preparo a Ethan anunciándole horas antes, incluso un día antes que iremos a cortarle el pelo.


2. Pongo el pictograma del corte de pelo en su habitación, en el lugar del día que le corresponde.

3. Intento que se relaje antes de salir, jugamos plastelina o hacemos dibujos. Ayer nos llevamos una revista de Pocoyó y mientras me cortaron primero el pelo a mí, Ethan estuvo repasando unos dibujos con el rotulador.


4. Siempre vamos a la misma peluquería donde conocen a Ethan y las chicas tienen una paciencia infinita. Siempre le corta el cabello nuestra querida peluquera Mª José, y siempre sentado en la misma silla. 

Una vez llegamos a la peluquería, le pregunto a Ethan si quiere sus cascos pues el ruido de los secadores le molesta mucho. Ayer tuvimos mucha suerte porque no había nadie.  Y la clave de todo: el cepillo de quitar los pelos de Mª José. Así descubrimos ayer que podíamos evitarle gran parte de la angustia que representa para él verse los pelitos sobre su camiseta. Como él mismo tenía el arma, él mismo soluciona su problema. La verdad es que resultaba bastante divertido pues cada vez que la peluquera cortaba cuatro pelillos a mi niño, Ethan se afanaba en quitarlos corriendo, ¡en su camiseta no puede haber nada! tomé unas fotos e hice un pequeño vídeo, espero os guste.


                                        

miércoles, 21 de diciembre de 2011

BON NADAL (Felicitació de Nadal-video-)


A apenas tres días del día más emotivo de año, os traigo la felicitación que he estado buscando todos estos días para colgar en el blog de mi pequeño. Buscaba y buscaba una foto, un gesto, una postal, una sonrisa... y resulta que puedo dároslo todo al mismo tiempo, con la seguridad que esta felicitación no dejará a nadie indiferente... Ethan (a partir de ahora podríamos llamarle Cascanueces) empezó clases de ballet a principios de septiembre. De todas las actividades que ofrecía la escuela, esta es la que más me gustaba y la, habiendo probado otras, más entusiasmó a mi niño. El ballet ofrece una disciplina, un trabajo, una constancia... que Ethan necesita y que le hace evolucionar cada día más y más. Sofía, la maestra, me parece un amor, Ethan asiste feliz y sale de la actividad lleno de energía y con su hermosa sonrisa dibujada en el rostro... la misma que nos ha ofrecido en el festival de danza esta tarde... esta es la felicitación que quiero enviar este año... y me parece que es el christma más bonito de cuantos he enviado. Gracias Ethan por compartir con nosotros este momento.

Bon Nadal i Bones Festes
Feliz Navidad
Joyeux Noël
Merry Christmas

Ethan y Mami

miércoles, 16 de noviembre de 2011

Taller sobre la ténica Metamórfica

El pasado febrero hice un curso sobre la técnica metamórfica con la intención de seguir formándome en terapias naturales. Hoy os explico sobre esta técnica pues mi interés por ella se debía a los múltiples beneficios que podía obtener Ethan si trabajaba esta masaje con él. A esta técnica le llaman el masaje de la transformación. No es un masaje exactamente, ya que lo que hacemos es acariciar sutilmente, suavemente, los puntos reflejos de la columna vertebral, las mismas zonas que trabajamos en reflexología y que se localizan en la parte interna del pie. También los encontramos en la mano y la cabeza.
Durante una sesión de metamórfica, el masaje va liberando todas las tensiones, bloqueos, traumas, y cristalizaciones que se han ido creando durante nuestra vida y en nuestro periodo prenatal, es decir, los 9 meses de embarazo.
Esta terapia activa la energía vital, y es esta energía la encargada de realizar el trabajo de autosanación.

El Dr. Frederick Leboyer (ginecólogo) escribió en su libro “nacer sin violencia” que la columna vertebral conserva en su interior todos los recuerdos del periodo prenatal y explica que a través de la columna, estamos en contacto permanente con el útero de nuestra madre y con todo lo que sucede en su interior, así pues, en los nervios espinales, está reflejado todo nuestro patrón prenatal.

Beneficios:

Nos ayuda a aliviar la ansiedad, muy recomendable para las personas interesadas en su evolución espiritual, ya que nos ayuda a ser más conscientes de lo que somos y hacia donde deseamos y necesitamos ir. Beneficiosa para futuras mamás, para embarazadas. Para bebés que han tenido partos traumáticos. Para personas que tienen adicciones, fobias, estados de depresión, estrés, insomnio.
Con la práctica la persona siente una sensación de paz y alegría interior. Más capacidad de enfrentarse a los problemas cotidianos. Pero quizás lo más importante, es la fuerza que tiene la terapia para transformar a la persona. Nos ayuda en la toma de decisiones. A salir de periodos de estancamientos. La terapia mueve toda la energía estancada para que el proceso avance y la persona salga de su letargo.
Como dijo Gandhi  “sé tú el cambio que quieras ver en el mundo”  y esta técnica trabaja de dentro hacia fuera.  La persona cambia y como no, su entorno también.

                          *Ethan y su tío Albert

Lo he practicado con muchas personas y la verdad es que los resultados han sido siempre muy positivos, quizá el caso más espectacular fue el cambio interior operado en mi propia madre.... pero Ethan, pese a que no siempre consiente, también ha experimentado cambios muy positivos... os hablaré sobre ello en las próximas entradas.



lunes, 17 de octubre de 2011

Un cuento diferente: El cazo de Lorenzo

Hoy os traigo un powerpoint que no necesita presentación. La verdad es que es una historia bellísima narrada a través de unas imágenes tan tiernas como efectivas. La sencillez y la precisión con la la autora nos muestra la superación de un niño con dificultades y cómo enfrenta su día a día. 
Gracias a mi amiga Liliana por mostrarme esta bella historia.


martes, 27 de septiembre de 2011

Vivir con discapacidad y ser felices

No es una utopía, es la realidad. Este es el blog de Ethan. Quiero que el día que pueda leerlo y apreciarlo en su totalidad, vea, sienta, y reciba todo el amor que merece y que todos los que le amamos de verdad intentamos trasmitirle día tras día.
Ethan es feliz. Mi niño expresa, de la mejor manera que puede y sabe hacerlo, su amor y su cariño por la gente que quiere. Sé que, algunas veces, es difícil entenderle, entender ciertas conductas o posturas. No me importa. Ethan es un regalo de amor y su nacimiento salvó mi vida dos veces: primero, evitó que el cáncer de cuello de útero volviese a aparecer pues el embarazo cambió todo mi sistema hormonal. Y después... Ethan es un niño especial y ha cambiado mi vida convirtiendo mi existencia en algo verdaderamente único. Mi niño cristal me enseña cada día a ser mejor persona y madre. Es un pequeño sabio que te atraviesa tu alma con su mirada de color imposible; es mi motor, mi razón para vivir, y él convierte mis días en dulces desafíos que me hacen superarme cada día.  Quiero darle todas las oportunidades que están a mi alcance para que llegue lo más lejos posible. Algún día será consciente de sus discapacidad, pero no me asusta. Mi hijo ya me ha demostrado quien es y qué quiere. Sé que lo va a conseguir.

domingo, 18 de septiembre de 2011

Ethan




Os presento a Ethan y toda la gente que lo ama. Espero poder escribir más asiduamente pero estamos en un proceso médico complicado que me roba mucho tiempo. Por otro lado, estamos teniendo problemas para que acepten a Ethan en la escuela a la que asiste hace más de un año... y lo más curioso es que él está súper adaptado...

sábado, 10 de septiembre de 2011

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado


•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado