ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


miércoles, 30 de mayo de 2012

El de los sentimientos

Ethan es un regalo del Universo. Cada día tengo más claro que nada es casual, que todo ocurre por una causa y todo tiene una razón de peso para ser así y no de otra manera.
Cada día que paso a su lado, tengo que dar gracias al Universo por haberme hecho un regalo tan impresionante; Ethan es un ser de luz, un alma limpia y cálida, un ser que irradia amor y luz para todo aquel que quiera inundar su alma con la calidad y la inocencia que desprende su preciosa sonrisa de apenas cuatro años.
Ayer por la mañana estuvimos en la piscina pasando un rato con Raquel y su hijito Hugo, quien apenas hace un mes ha cumplido tres años. Ethan y Hugo quisieron jugar a los sticks al salir del gimnasio y mi amiga y yo les dimos el capricho. Ethan juega mejor que Hugo pues es más alto y sus reflejos son mejores debido, principalmente, a que tiene un año más que Hugo. Pero no es aquí donde reside la grandeza del momento que quiero narrar; en un momento dado de la partida, Ethan ganaba a Hugo por más de cinco goles a cero y ¿qué hizo mi pequeño? sin que nadie le dijera nada, coló varios goles en su propia portería para que Hugo no notase tanto la diferencia... y no lo hizo una vez si no varias; siempre con una sonrisa, siempre sin decir una palabra y animando a su compañero cuando Hugo celebraba los tantos que Ethan le ayudaba a marcar... su gesto me emocionó pero fue Raquel quien le puso palabras: "Qué hermoso es Ethan..."
Me acerqué a mi niño con una sonrisa y le di las gracias por ayudar a su amiguito... Ethan sonrió por encima del campo y yo cubrí sus mejillas con sonoros besos.

Y nunca deja de sorprenderme. Esta tarde regresando del parque, me ha explicado que el agua que entraba en su cuerpo depurada y le dejaba completamente limpio. Al preguntarle cómo hacia esto e agua, Ethan me ha hablado de la luz blanca y la luz violeta, de los tres cuerpos y de los signos de Reiki.

-¿Sabes que dentro tengo el alma? todos tenemos el alma dentro...

He asentido a su explicación y mi hijo ha terminado su discurso muy satisfecho de si mismo.

Entiendo que estamos muy muy unidos, Ethan es como una esponjita que se altera cuando yo lo hago, llora si estoy triste y ríe cuando yo lo hago... es un niño precioso, espiritual, con una gran sensibilidad y un alma blanca y cálida... sin embargo ¿cómo puedo explicar lo que ha pasado esta noche?
Mañana se cumplen dos años del trágico accidente que costó la vida a mi primo más querido, a mi compañero de juegos de la infancia, a mi hermano... Javier, era así como le sentía, como a un hermano. Javier y yo apenas nos llevábamos dos meses de diferencia, era alegre, divertido, feliz; tenía un carácter fuerte, una sonrisa socarrona... y toda la vida por delante.
Pensaba en él esta noche, acostada en la cama con Ethan. Él estaba especialmente cansado y mimoso esta noche. Sé qué le ocurre, él siente mi estado de ánimo; finjo ante él una alegría que no siento y le sonrío, le acaricio y cubro su rostro de besos. En un momento dado, Ethan gira su cabecita hacia mí, sus ojos se inundan de lágrimas y comienza todo su cuerpecito a moverse debido a los pequeños sollozos...

-shssttt, shsttt- intento calmarle-¿qué te ocurre mi niño?

Ethan abre la boca y emito un sollozo largo y lastimero:

-Vamos tesoro ¿qué te pasa? cuéntaselo a mami.
-¡Echo de menos a Javi... al primo Javi!- enuncia pesaroso antes de irrumpir en un lamento.

¿Cómo puede ser? ¿cómo puede mi hijo saber qué pienso, qué siento? ¿cómo puede él saber que yo llevo todo el día pensando en Javier? ¿puede él, de alguna manera, saber que hoy, 29 de mayo, se cumplen dos años del aniversario de Javier? preguntas ni dichas ni contestadas... inspiro profundamente y beso su frente húmeda para calmarle:

-Todo está bien hijo... mamá está aquí Ethan; todo está bien...



sábado, 19 de mayo de 2012

El del Reiki los dos juntitos

Lo mejor de mi día es cuando me meto en la cama con Ethan, los dos juntitos, nos contamos historias, yo le leo alguno de sus cuentos favoritos, últimamente leemos "El Principito" pues le encanta esa parte donde el pequeño niño de cabello dorados, como los suyos, le dice al aviador: -"Por favor, dibújame un cordero". Ethan ríe mucho con esto (si no está entrado ya en el maravilloso mundo de los sueños). Cada noche me hace empezar desde el principio del libro.
Aunque me había puesto las manos muchas veces, ahora Ethan es mucho más consciente de lo que es la energía, el Reiki y la imposición de manos. Trabajamos juntos, él se dibuja en sus manitas los símbolos de primer nivel, repite los decretos y hace roda la conexión conmigo. Después yo hago los símbolos de segundos nivel y trabajo con ellos mientras mi chico pone sus manitas en mi codo¡¡¡ es una delicia trabajar así!! además con él no corro peligro de olvidar nada, tiene una memoria prodigiosa para los detalles.

Muchas gracias Ethan por compartir algo tan especial conmigo, por todo lo que me enseñas cada día y por haberme elegido como mamá. Gracias por tu deliciosa sonrisa que hace que mi corazón vibre más y alto cada vez...



martes, 15 de mayo de 2012

El de la clase de violín

Ethan comenzó domingo tarde las clases de violín. Mi pequeño fue muy contento, violín colgado al hombro, a la que sería su primera lección de violín. Conoció a Víctor, el profe, y ambos congeniaron muy bien. 
Ethan aprendió todas las partes del violín, las nombres de las cuerdas y también a asociar los los sonidos que hace cada cuerda con la "voz" de un animal. ¡Fue una experiencia maravillosa!! iremos a clase cada sábado.
Dejo un pequeño vídeo. 

             
                                     

domingo, 6 de mayo de 2012

El del día de la madre

"Te elegí a ti, mamá, porque necesitaba tu luz,
porque buscaba el amor de tus besos,
te elegí por necesitarte en mis sueños,
porque buscaba algo de quietud.
Y aunque vives bajo un cielo azul,
aunque el sol sale cada mañana,
vi que faltaba alegría en tu cara,
vi que vivías a contraluz.
Te elegí y llegué, para aprender a tu lado,
pero para enseñarte también.
Te elegí y llegué, para unir nuestros lazos,
para poner tu vida del revés.
Y viendo lo visto, valorando lo vivido, acerté,
ahora miras al cielo y aprecias su color,
sales al sol y agradeces su calor,
veo tus risas y sé que hice bien.
Ahora has cambiado de camino, has saltado del tren,
y llena de paz y paciencia me cobijas,
me proteges, me llevas, me acaricias,
y así crezco contigo, amo contigo, aprendo contigo
y todo ello porque elegí ser tu bebé.
Acerté, mamá, acerté. Te elegí e hice bien.
Feliz Día de la Madre."
He encontrado este precioso problema en una página que sigo con asiduidad y me ha gustado muchísimo. Creo que refleja, ese es mi deseo, la especial relación que tenemos Ethan y yo... Ethan, mi amor, hoy es el día de la madre y lo soy gracias a ti... no puedo estar más orgullosa.
Y a ti mamá... gracias por ayudarme cada día como lo haces, sin quejarte, siempre con una sonrisa para Ethan, siempre trabajando a mi lado, codo con codo, para que nuestra vida sea lo más serena, maravillosa y estupenda posible. Te queremos mamá.

martes, 1 de mayo de 2012

El de los días felices


El sábado pasado empezó como cualquier otro fin de semana, cualquier otro fin de semana maravilloso debería añadir. Por la mañana fui a prácticas de Reiki y por la tarde Ethan, Maudili y yo nos fuimos al CosmoCaixa. Ethan lo ha visitado muchas veces pero cada vez que vamos mi niño descubre algo nuevo. Sus ojitos descubren algo diferente cada vez. Me da su mano y camina confiado. Maudili jugó con él y mi niño rió mucho con las bolas de corcho flotantes. Fue una tarde fantástica que Ethan coronó jugando al fútbol en la plaza del Cosmocaixa con unos niños que no conocía de nada pero con los que conectó en seguida. 



Volviendo a casa, en el coche, escuchábamos nuestras canciones. Ethan juega a otorgar una canción a cada persona que es importante en su vida: "Volver a empezar" es la canción de mi hermana Alba, "Bendita tu luz" es la canción de nuestra Maite de la ONCE... llegábamos a casa cuando el sonó el tema "The man who can´t be moved" de Script. Inmediatamente pensé en Javier, mi querido Javier. Dentro de unos días se cumplirán dos años de su muerte y su recuerdo sigue siendo tan doloroso como si hubiese ocurrido ayer. Ethan lo sabe; mi pequeño hijo sólo tiene que mirarme y adivina mis pensamientos. 


     -¿De quién es esta canción mamá?. me pregunta con su deliciosa voz infantil.
     -Ya lo sabes tesoro... del primo Javi... es su canción.
     -¿Dónde está el primo Javi mami? ¿está en el cielo o en casa?
     -Ya lo sabes...-concluyo rehuyendo tener que decir en voz alta que mi primo ya no está con nosotros. Cuando enuncias algo en voz alta cobra un sentido diferente, ya no hay marcha atrás... se hace real, palpable... inevitable.
    -Quiero que me lo digas tú- me desafía con un dulce sonrisa. Yo sé lo que quiere: Ethan quiere que diga que Javier se ha marchado, que lo acepte... como lo ha hecho él.
    -Javier está en cielo- enuncio por fin con voz temblorosa- y en ese instante, me siento algo mejor. Un pequeño pasito. 




Domingo era el cumpleaños de mi padre. Pese a los problemas y las discursiones con Laura fue un día bonito y emotivo. Ethan, mamá, papá, Xana y lo pasamos muy bien y mi padre sopló una vela en forma de interrogante regalo de mi hijo. 

Lunes hemos ido al Museo Marítimo a ver la exposición itinerante del Titanic. Ethan está completamente fascinado por la historia del barco. Lleva días dándole vueltas a la idea de cómo podía haberse salvado más gente. Mi pequeño opina que los botes deberían haber estado más llenos y mucha gente más se habría salvado. Y me pregunto yo: si mi hijo, de cuatro años, ha llegado a semejante conclusión ¿por qué se ahogó tanta gente? ¿es que nadie lo pensó? y es más, ¿cómo es posible que haga apenas unas semanas haya ocurrido lo mismo con el barco "El Concordia"? definitivamente el ser humano es el animal que tropieza dos veces con la misma piedra (o tres, o cuatro...).
A nuestra excursión de esta tarde nos ha acompañado mi amiga Raquel y su preciso hijo Hugo de tres añitos. Ethan y Hugo han conectado en seguida y han pasado una tarde fenomenal.



Y no podía cerrar esta entrada sin dar una gran noticia: Ethan va comenzar clases de violín la semana próxima!! resulta que Víctor, un compi de Reiki, quedó completamente cautivado por Ethan hace dos semanas cuando mi pequeño llegó a recogerme al final del taller de introducción al budismo. Víctor es profesor de violín para niños en el corservatorio de música de Barcelona. Ayer Víctor me propuso esto y hoy hemos hablado y acabado de concretar: Víctor dará clases a Ethan y yo le haré Reiki o metamórfica.... gracias al Universo por hacernos a Ethan y a mi este maravilloso regalo ¡Entre el ballet y la música mi hijo es un artista!!

miércoles, 18 de abril de 2012

Este soy yo


Mi pequeño gran artista se ha dibujado a si mismo, a mi modo de ver, reflejando su increíble fuerza vital, su optimismo, su inteligencia y su modo de comprender e interiorizar el mundo. 
Este año me ha preguntado por la fiesta de Sant Jordi, tan importante en Catalunya. Le he explicado la curiosa tradición de esta festividad y el por qué se regala una rosa a las chicas y libros a los chicos. Ethan saboreaba un trocito de chocolate y sonrió por encima de su golosina:

    -Mamá, te quiero tanto que te voy a regalar una rosa.

Le abracé con todo mi cariño y le besé agradecida por sus palabras:

    -Mamá te regalará un libro para Sant Jordi.
    -¿De qué?
    -Pues no sé... ¿de Caillou, de...Jelly Jam?
    -De fantasmas buenos mamá, de esos que dan sustos pequeñitos y dan miedo pequeñito.
    -De acuerdo cariño...

jueves, 22 de marzo de 2012

El de la "Verge Maria"


    -Mama ¿sabes qué? La "Verge Maria" era una mujer muy buena que se murió y es una santa.
    -¿Ah si?- le contesto mientras desenredo sus cabellos rubio- ¿y era buena esa "Verge maria"?
    -Sí, muy buena, pero se murió y se fue al cielo.
    -Vaya, ¿y cómo murió?
    -Pues murió porque fumaba muchos cigarros cada día- me contestó mi hijo con toda la naturalidad del mundo.

Tuve que ahogar unas risas porque Ethan me decía esto muy en serio, completamente convencido, y no quería que pensara que me reía de su explicación.

    -Y dime hijo, ¿quién te ha dicho que la Virgen María murió por fumar?
    -No es la Virgen María, es "la Verge Maria" y me lo ha dicho la Chus.

Chus es la maestra de Ethan; no sé cuánto de volcada estará en su fé, pero de lo que estoy completamente segura es de que la tutora de Ethan no había explicado esto a mi pequeño. Traté de sacar a Ethan de su error.

    -Cariño... la "Verge Maria" no fumaba, era una mujer sana, murió tranquilamente en su cama, en su casa...
    -¡¡No, no no!!- insistió tercamente mi hijo-¡¡La Chus me ha dicho que se murió fumando!!

Aquel día no insistí más, pero lo cierto es que la historia de "La Verge Maria" está cobrando emoción por momentos. Chus, la tutora de Ethan, explicó ayer a mi pequeño que la Virgen María no había muerto de cáncer de pulmón. Mi hijo estaba hoy muy contrariado y trataba de asimilar esta nueva información ubicándola, de alguna manera, en su mundo particular. No ha abandonado completamente su curiosa teoría sobre la muerte de la pobre mujer, pero ha añadido algunas particularidades a su historia; según Ethan, "la Verge Maria" se murió en su casa (no explica de qué) y tuvo que irse al cielo (lo explica como si esto fuera un tremendísimo esfuerzo para la Virgen), pero como no tenía alas porque las personas humanas no tenemos alas (eso no se lo voy a discutir), tuvo que buscar una forma de subir al cielo y ¿cómo lo hizo? pues pidió prestado un poco de polvo de hadas a Campanilla ( imagino que esto es influencia de la obra de ballet que está ensayando para el festival de danza) y se fue volando, volando, volando hasta el cielo y más allá. Toma explicación moderna (apenas notamos la influencia Disney)!!!

sábado, 17 de marzo de 2012

El de la visita de Alba

Alba, mi hermana más pequeña, vino a visitarnos desde Cádiz y pasó cuatro días con nosotros. Ethan esperaba su llegado emocionado, feliz, nervioso... yo la recogí en el aeropuerto y llegamos juntas a casa con la ilusión de ver la carita de felicidad de Ethan ante el soñado reencuentro... han pasado nueve meses desde la última vez que se vieron.
Mi pequeño ángel abre la puerta con la mejor de sus sonrisas. Está deseando verla pero no salta a sus brazos hasta que mi hermana lo incita a hacerlo... y se abrazan, se abrazan los dos como si el mundo se hubiera detenido y sólo existieran ellos... me quedo al margen, les dejo hacer y disfruto de su reencuentro especial mientras noto como me emociono al ver de nuevo juntos a las dos personas que más quiero en este mundo.
Cuando Alba está otra vez casa, parece como si el tiempo no hubiera pasado, como si todo pudiera ser diferente. Ethan manifiesta sin ningún problema el inmenso amor que siente por Alba, y cuando les veo juntos, el tiempo no ha pasado; les separan dieciséis años que no cuentan. Ethan se esfuerza por comunicarse con Alba y mi hermanita le dedica a Ethan cuidados, atención y amor.

jueves, 9 de febrero de 2012

"Yo te elegí mamá"

"Cuando las fuerzas superiores creen que puedes realizar correctamente algún tipo de tarea, dejarán la responsabilidad en tus manos"  Diana Cooper.

Hace unos días, cuando regresé a casa después del trabajo, Ethan me esperaba en casa tranquilo, con una sonrisa serena y luminosa. Se subió a mi regazo, me tomó el rostro con sus suaves manitas y me dijo con dulzura:

    -Mamá, yo te elegí... yo quería tenerte como mamá.

Ethan habla sobre este tipo de cosas de forma tan natural que pienso que todo este "mundo espiritual"  debe ser para mi hijo tan normal como respirar. 

    -Yo también te elegí a ti cariño, mamá quería tener un niño como tú, un Ethan...
    -Ya lo sé- asintió mi hijo.

Estos días leo el maravilloso libro "Las 36 leyes espirituales de la vida! de Diana Cooper. De hecho se lo regalé a mi madre, cuando tuve el libro en la mano supe que era eso lo que tenía que hacer. Hace unos días encontré un capítulo que hablaba sobre la responsabilidad. Quiero anotar aquí un párrafo con el que, después de escuchar la confesión de Ethan hace unos días, me siento especialmente identificada.

"Existen ciertos momentos en la vida en los que asumimos responsabilidades espirituales. Una de ellas es traer un hijo al mundo. Tanto si el bebé ha sido planificado conscientemente como si no. tu Yo superior y el Yo superior del niño se pusieron de acuerdo. Tu evolución espiritual depende de cómo respondes a ello. Hacer encarnar a un niño con discapacidades es una responsabilidad extra, que te ofrece más retos y oportunidades de crecimiento si decides aceptarlos."


domingo, 22 de enero de 2012

Corte de pelo

La rubia melena de Ethan ya es parte de su identidad. Por nada del mundo quiero cortarle y pelo pues opino que lo tiene precioso y verlo correr con su pelo rubio al viento y su sonrisa permanente aparta de mí cualquier nube. Sin embargo, algunas veces hay repasar esos pelillos que se le meten en sus ojitos y le pueden dificultar un poco más su limitada visión... hasta ayer mismo, sólo mencionar las palabras "corte de pelo" eran un motivo de drama. Pues bien mi pequeño ha dado un paso de gigante esta semana, no sólo ha ido andando sin quejarse, sin armar escándalo y sin llorar, es que además consintió que MªJosé le sentara en sus silla especial de "campeones" y se dejó cortar el pelo!!! y todo eso sin reclamarme constantemente, sin llorar, sin pedir su chupete y sin quejarse!!! Olé por mi Ethan!!
¿Cómo lo hemos conseguido? pues a base de rutina y más rutina. 

1. Preparo a Ethan anunciándole horas antes, incluso un día antes que iremos a cortarle el pelo.


2. Pongo el pictograma del corte de pelo en su habitación, en el lugar del día que le corresponde.

3. Intento que se relaje antes de salir, jugamos plastelina o hacemos dibujos. Ayer nos llevamos una revista de Pocoyó y mientras me cortaron primero el pelo a mí, Ethan estuvo repasando unos dibujos con el rotulador.


4. Siempre vamos a la misma peluquería donde conocen a Ethan y las chicas tienen una paciencia infinita. Siempre le corta el cabello nuestra querida peluquera Mª José, y siempre sentado en la misma silla. 

Una vez llegamos a la peluquería, le pregunto a Ethan si quiere sus cascos pues el ruido de los secadores le molesta mucho. Ayer tuvimos mucha suerte porque no había nadie.  Y la clave de todo: el cepillo de quitar los pelos de Mª José. Así descubrimos ayer que podíamos evitarle gran parte de la angustia que representa para él verse los pelitos sobre su camiseta. Como él mismo tenía el arma, él mismo soluciona su problema. La verdad es que resultaba bastante divertido pues cada vez que la peluquera cortaba cuatro pelillos a mi niño, Ethan se afanaba en quitarlos corriendo, ¡en su camiseta no puede haber nada! tomé unas fotos e hice un pequeño vídeo, espero os guste.