El de la vuelta... para quedarnos (vídeo)

Ethan. Mi precioso hijo es fuente constante de orgullo para mí. Agradezco cada mañana su presencia en mi vida. Es risueño, cariñoso, amoroso, mágico, precioso y especial. Mi rubio bello. Mi chico cristal. Mi pequeño gran maestro. Se supera a sí mismo cada día. Pese a su escasa visión, siempre se muestra feliz, risueño, entusiasta; nada ni nadie le disuade de hacer algo cuando se mete en su cabecita. No importa lo que le cueste, no importa el esfuerzo sólo la ilusión, las ganas. Su sonrisa es mi triunfo. 

El de las dudas

El pasado martes 23 de julio estuvimos en CIMA, como el pasado abril. Las noticias no fueron buenas pues en sólo cuatro meses Ethan ha perdido bastante visión. Es la primera vez en mucho tiempo que Ethan se descompensa visualmente de manera tan brutal. Hasta ahora su visión era baja pero simétrica, cosa muy importante. Ahora es baja y está descompensada porque un ojo ve bastante peor que el otro. En total el resto visual de Ethan apenas roza el 18-20%. Fue como si me hubiesen abofeteado y no pudiera responder y replicar. Me siento impotente. Más cuando desde el junio pasado sé que dos cosas terribles: que Carmina (apoyo de la ONCE) estará un año más con nosotros (estirando mucho) y lo peor: que desde ONCE quieren retirar el apoyo a Ethan. Y sí, yo también he dicho a pleno pulmón que Ethan está maravillosamente y si, claro, aprovecha bien su resto visual, es un niño de recursos...  pero si le retiran la ayuda de la ONCE de forma completa ¿qué pasará en la escuela? ¿Qué será de él? ¿Qué ocurrirá? tengo miedo. Ya hace semanas que sé esto, pero a veces, me quedo las cosas que más me duelen y me angustian sólo para mí... me aíslo en ellas, y ni siquiera me gusta pensar que existen...

Ethan, vital, rubio, precioso, con una sonrisa soberbia, juega, canta, ríe  baila y disfruta del verano como cualquier otro niño, ajeno a todo esto... ¿o no? hace escasos días (aunque ya me parece que la boda de Alba haya sido en otro tiempo, en otro Universo casi) Ethan me miró a los ojos y me argumentó:

 -Mami enfréntate a tus miedos... como lo hago yo-.

                         

                          *Ethan con su yayi y nuestro amigo Sergio.

El de los sabios consejos

El miércoles por la noche, cuando nos metíamos en la cama para el cuento, Ethan volvió a encandilarme con sus palabras llenas de amor y de fuerza. Le hice metamórfica en sus piececitos y hablamos de los árboles, de lo mucho que podemos aprender de ellos, de lo que sentimos cuando les abrazamos, de lo que podemos escuchar en el silencio... Ethan me observa detrás de sus gafitas color azul, muy atento, soñoliento, sereno. Me pide que le lea "Harry Potter y el caliz de Fuego", le encantan las historias del joven mago y cada noche es nuestra cita obligada seguir las peripecios del muchacho con gafas que hace soñar a mi hijo. Ethan sonríe feliz cada vez que me recuerda que Harry Potter lleva gafas redondas, como las suyas. Hemos visto todas las películas de la saga, y de ellas ha surgido un nuevo interés para Ethan: el ajedrez. ¡Le encanta! nuestro amigo Sergio está intentando que aprenda las reglas (fácil) y que no se las salte (complicado).

    -No te voy a leer el primer capítulo Ethan, no me gusta.

    -¿Por qué?

    -Porque es sobre Voldemort... no me gusta Voldemort.

Ethan se incorpora de la cama y me explica en tono sereno:

   -Mamá te digo algo. Ayer mi amigo Ángel no quería pintar un dibujo de la Pepa Pig, pero al final lo hizo ¿sabes? 

Yo continúo en silencio, quiero comprobar cómo y hacia dónde conduce su explicación. 

   -Mamá él se enfrentó a sus miedos y tú tienes que hacer lo mismo, ¡enfréntate a tus miedos! ¡puedes hacerlo! ¡yo lo hago cada día mami! 

Mi hijo de cinco años me habla en un tono sereno pero firme, esperanzador, reconfortante... siento que soy una privilegiada por tantas y tantas cosas... siento que el Universo me ha hecho un regalo tan impresionante  concediéndome un hijo tan hermoso, tan especial, tan sabio... como lo definen muchas personas que amo y respeto: Ethan es un gran maestro.

    -Mamá...-me insta mi pequeño príncipe- puedes hacerlo, ¡ánimo! ¡enfréntate a tus miedos! 

El de la interiorización

¡Qué grandes maestros nuestros hijos! esta semana ha sido muy complicada, pero como siempre, Ethan me ha enseñado que nada es imposible, que la vida es maravillosa, que la belleza está en los ojos del que mira... el domingo pasado, el Principio nos deleitó a todos con este vídeo  Tan sólo hace dos meses que recibe clases de violín de nuestra querida Flor, todo un regalo del Universo que, una tarde, simplemente, apareció por la puerta de mi oficina... Flor es un niña amable, dulce, sensible y de una energía contagiosa. Ella y mi hijo se entienden a las mil maravillas. Ethan es un niño solar, alegre, divertido y muy aplicado que aprende a pasos agigantados. 

Pero si algo quería dejar anotado aquí es lo maravillada que estoy de la interiorización que está haciendo Ethan de las terapias naturales. Anoche, cuando nos metíamos en la cama para el cuento, Ethan me preguntó si haríamos Metamórfica.

   -Claro cariño ¿quieres que te haga masaje metamórfico?

   -Sí, en la espalda; yo ya me lo he hecho en las manitas- apunta orgulloso.

   -¿Si?

   -Sí, esta mañana cuando mi amiga Ariadna me ha explicado lo que habían hecho en psicomotricidad me he puesto muy nervioso porque yo no había podido hacerlo.-

Ethan demuestra de nuevo que ya es capaz de reconocer sus estados emocionales, identifica cual es la causa y aplica el remedio que conoce para subsanarlo ¡es maravilloso!

   -¿Por qué no hiciste psico?

   -Porque tuve que estar con la Carmina de la ONCE, ella vino "dimecres" ¿no te acuerdas?

   -Es verdad... -asiento mientras aparto un mechón rubio de la frente de mi hijo- ¿y cómo te haces la Metamórfica?
   -Me acaricio la manita como tu me haces cuando vamos a dormir....
   -¿Y cómo te sentiste?
   -Mucho mejor... me me calmé y me sentí bien.

Sonrío ampliamente a mi hijo y tengo que hacer un gran esfuerzo para no tomarle entre mis brazos y besuquearle... está casi dormido y no le quiero espabilar. Decido que haremos la "guerra" de cosquillas mañana.

   -Ethan  te tocan las gotas de los ojillos... -le recuerdo.

El Principito cierra ojos mientras yo aplico unas gotas de eufrasia en cada ojito.

   -Estoy sereno, estoy sereno, estoy sereno... todo está bien- canturrea mi niño.

Palabra de Ethan

Me llamo Ethan, tengo cinco años y os voy a decir un secreto: soy feliz.

Me encanta reír, me encanta correr y me gusta mucho jugar al fútbol. Voy a ser portero y ya soy muy bueno. También me gusta mucho bailar y el color rosa. Y el amarillo y el azul y el negro. Todos los colores del arco iris. Me encantan las fotos que mamá me enseña sobre los cristales de agua, me gustan los que se forman con las palabras amor. Reconozco los sentimientos o imágenes por la forma de los cristales, sé que si son cristales brillantes reflejan amor, ternura, calma. Sé que los árboles hablan si les dejamos que hablen.

Me gusta mucho nadar en la piscina pero no me gusta nada ir a la playa; la arena me fastidia, el mar me mareaaaa... el sonido me pone nervioso. El sol me deslumbra debido a la fotofobia, mis ojitos son muy sensibles. Mi mami me explica que mis ojos son especiales, dice que tengo unos hermosos y expresivos ojitos de un color imposible.

Me encanta ir al colegio porque estoy aprendiendo a leer, aprendo letras cada día. Me gustan las letras y los números.  Aprendo como todos los niños, soy curioso y pregunto todo lo que me interesa. Sé muchas cosas de los planetas y las estrellas... sé cosas de los ciegos. Una persona ciega lleva palo o perro, porque es una persona que no ve nada... o casi nada... como yo. Yo llevo gafas desde que era un bebé porque no veo muy bien... bueno la verdad es que yo no veo mucho, pero aunque mis ojos no ven bien digo cosas muy interesantes.

Puedo enseñarte muchas cosas. Sé que el Reiki es amor y puede curar todas las heridas. Me encanta la magia.

Soy una niño normal con una discapacidad pero no soy un discapacitado o un minusválido. Mis ojos oscilan de un lado a otro todo el tiempo, no puedo fijar la vista en nada. También mi cerebro percibe las cosas de forma diferente, soy extremadamente sensible.

No hablé nada hasta que cumplí dos años. Ahora hablo muy bien, tengo una dicción muy buena, tanto que a veces me dicen que hablo como un viejecito. Me gusta mucho hablar y que me escuchen.

Cuando alguien habla conmigo necesito que se pongan a mi altura y que me miren. Es importante para mí que hable claro pero no excesivamente alto. Los ruidos fuertes me molestan muchísimo pero estoy aprendiendo y ya no me asustan tanto.

Cuando no conozco un sitio, a menudo tengo miedo y me siento inseguro. Eso provoca que me sienta mal pero a veces no puedo expresarlo. Los sitios grandes, el mar, los sonidos envoltes... me abruman y me ponen muy nervioso porque no puedo ver de dónde vienen.  Ahora que empiezo a explicarlo me siento mejor  y más seguro. ¡Soy muy divertido explicando mis cosas!

Me cuesta, algunas veces, expresar lo que siento, pedir ayuda o explicar a mi maestra o a mamá las cosas que me molestan. No soporto que me quiten las gafas, la música fuerte, niños llorando o el sonido de la batidora. Mamá me ha explicado que debo explicar cuando me duele la tripa  o me sienta enfermo. Mamá me ha explicado que nunca puede saber si tengo fiebre porque  nuestros termómetros no funcionan, todos los termómetros que pone en mi cuerpo se "vuelven locos" y dejan de funcionar.

Soy muy muy sensible. La información llega a mi cabeza; igual que a todas las cabezas. Y no para, no para, no para... todos esos estímulos llegan sin cesar y a veces necesito más tiempo que los demás para entender y sentirme confiado. No desconecto, no me marcho a ningún sitio, no "paso de todo y voy a mi bola", "sigo aquí, en el mundo, no en mi mundo" (gracias a Erik por enseñarme esta valiosa definición).

Cuando algo me gusta quiero repetirlo una y otra vez. Y otra y otra. Repetir las cosas me da seguridad, y es mucha la que me falta, porque mi vista no es buena y muchas veces hago las cosas por intuición o porque ya lo he aprendido, no porque realmente lo vea. Por eso tampoco me gustan los cambios, yo soy muy feliz con mis rutinas. Necesito que me adelantes los cambios, necesito mucho tiempo para asimilar las cosas porque los cambios me aterran.

Por ejemplo me gustan muchos los trenes, los autobuses, los tranvías y los metros. Me encanta hacer filas largas y largas con mis cochecitos. También me encanta hacer series y ordenarlo todo por colores o por tamaños.

Me encanta la magia, tengo una varita de Harry Potter que hace lumus y me gustaría que Hermione sea mi novia. 

Pero por encima de todo lo que más me gusta es jugar, jugar y jugar con mis amigos.

Puedo hacer absolutamente todo lo que me propongo; cada día es un éxito.

¿Te digo un secreto? SOY FELIZ.

Palabra de Ethan.

El de "Sant Joan de Déu" y la felicidad

Ethan tenía hora para su control visual el pasado 16 de enero en Sant Joan de Déu. Cada seis meses acudimos a ver a la Dra Ester Casas en el citado hospital. Confieso que únicamente acudo a ese hospital siguiendo a la oftalmóloga pues es, con diferencia, la profesional que más tranquilidad me ha inspirado. 

Confieso  que fue un día... diferente. Nada más llegar, nos engulló una horda de mamás, niños y otros acoplados que esperaban su turno, número en mano, unos con más paciencia que otros. El caos reinaba en el hospital infantil. Sin embargo, la mayoría de niños jugaban ajenos los nervios, el calor y la falta de paciencia de los papás. 

Tardaron hora y media en llamarnos. El optometrista llamó a Ethan quien, por cierto, hubiera seguido jugando tan pancho. El niño acudió dando saltitos y colaboró con el médico: sonrió todo el tiempo y, por primera vez, pudieron mirarle el nervio óptico sin tener que dilatarle los ojitos. Mi rubio bello se sentó sobre sus rodillas para llegar, en altura, al complicado aparato. El Dr. Reyes (porque pese a la larga espera finalmente la Dra Casas no nos recibió... ) hablaba a Ethan con tono tranquilo y dulce; Ethan siguió las indicaciones del doctor muy sereno. No hablaba, estaba concentrado en las indicaciones del oftalmólogo, tratando de aguantar sin moverse.

   -Estàs cansat Ethan? ja acabem- le entretenía el Dr. Reyes

   -Estic cansat- confiesa mi niño.

  -Vols que t´ajudi la mama?- increpó de nuevo el amable doctor.

   -Ya soy mayor... mido un metro once- sentencia Ethan sin dejar de mirar el extraño aparato que tenía casi pegado a los ojos.

¡Y aquel día es un éxito! Ethan sigue con la misma graduación, no ha perdido nada de visión desde hace seis meses y su visión es completamente simétrica, lo cual le ayuda muchísimo a estabilizar el resto visual... con el que, por otro parte, mi hijo, es capaz de hacer todo absolutamente lo que se propone.

Como mi ángel dijo anoche mientras se abrazaba a mi cuello:

   -Mami ¿Quieres saber un secreto?

   -Claro cariño...

   -¡Soy Feliz!

El del "escándalo"

Rebuscando entre mis viejos vídeos me ha salido uno muy gracioso. Ethan no tenía más de dieciocho o veinte meses y aún le costaba adaptarse a sus gafitas. Tanto era así que, cuando llegaba la noche, él mismo se las quitaba y no había manera de que volviese a ponérselas. Una de esas noches, allá por la primavera del  2009, mi madre y mi hijo se marcaron un bailecito en la cocina con su amado Raphael de fondo. A mi hijo, Raphael le chupa un pie, pero ya se sabe que los niños disfrutan con lo conocido y las repeticiones, ¿y qué podía haber más repetido en aquella época en mi casa que la grandiosa voz del linarense? mi madre era y sigue siendo una fanática de las conocidas canciones de Raphael y quiso contagiar a mi hijo amenizando sus cenas con la música archiconocida del cantante... sea como fuere, es un vídeo entrañable, es un vídeo que me hace sentir algo de nostalgia por el tiempo pasado...y es un vídeo que me llena de gozo también por la alegría que desprende. Gracias mamá, gracias Ethan por regalarnos estos momentos.

El de la vista

Este viernes Ethan estaba particularmente excitado. Quería cenar, quería correr, quería jugar, quería bailar; y todo esto iba acompañado de lágrimas de tanto en tanto.

Aquella tarde había sido el cumple de nuestra amiguita María y mi pequeño había comido en Mc Donals... ¡Qué mal le sienta! las últimas veces que ha cenado ahí se ha puesto enfermo.

Cuando llegamos a casa le di el pijama y le pedí que se cambiara. 

   -Ya mido un metro once mami, soy un niño mayor.

El caso es que se cambió solito, pese al cansancio de todo el día de escuela, el cumpleaños y el hecho, no poco importante para el estado de todos en general, de que fuese viernes. Cuando cenamos y Ethan se hubo calmado un poco, empezó a hablarme de la escuela y de lo mucho que había aprendido.

   -Mami yo sé muchas cosas... por ejemplo sé cosas de los planetas, las estrellas, y un montón más.. por ejemplo, yo sé cosas de los ciegos. 

Le así por la cintura y lo atraje hasta mí para tenerle cerca. Busqué su mirada, y cuando conseguí que me mirara le hice una pregunta concreta:

   -Ethan cariño... ¿tu sabes lo que es una persona ciega?

Mi hijo estaba feliz, sonreía y me acariciaba la cara mientras, ahora sí, su vista se perdía en algún otro lugar.

   -Una persona que lleva palo o perro, porque es una persona que no ve nada... o casi nada.,.. como yo- espetó con total desapego.

   -¿Tu sabes por qué llevas gafas Ethan?

   -Porque no veo muy bien... bueno-descendió el ritmo un momento para reflexionar- la verdad es que yo no veo mucho...

   -¿No ves con tus gafitas?

   -Creo que no... -confiesa el niño sin atisbo de malestar- no veo nada si me las quito... pero con ellas tampoco veo muy bien creo... - habló sobre esto como si hablara del tiempo.

Me admira su capacidad de aceptar su discapacidad pues esto le permite llevar una vida plena, natural y sin problemas de autoestima. Siempre que mi hijo habla de sí mismo lo hace con seguridad. Ethan se siente capaz de todo, y me parece perfecto.

    -¿Y eso como lo sabes?

    .Lo sé- soltó enigmáticamente.

Ethan se deshizo de mi abrazo y fue hasta el ordenador para trastearlo.

   -Ethan... ¿tu sabes por qué va Carmina a tu cole? ¿Sabes por qué trabajáis juntos?

   -Sí lo sé! viene a mi cole a verme porque me quiere.

   -Claro, claro- asentí en seguida- eso también.

Me quedé reflexionando sobre todo ello y rompí a llorar. Aquel mismo día había recibido un paquete desde Cádiz de mi amada Alba. Mi niña bonita se había llevado un jersey mío y me lo devolvía junto con un pendrive con fotos de ella y nuestro Álex. Cuando tomé esa prenda en mis manos, aspiré su olor..  era como tenerla cerca una milésima de segundo; me dolían los oídos y estaba muy cansada: aspiré profundamente y me sonreí de nuevo. Ethan se giró en ese momento y me sonrió a su vez:

   -¿Sabes mami? aunque no veo casi nada digo cosas muy interesantes.

El de las Fiestas

Ethan ha vuelto a demostrar su generosidad, su bondad... al mismo tiempo que me ha dejado atisbarla grandeza de lo que está por venir. 

Hace no más de diez días, Ethan comenzó con una fiebre terrible que me obligó a hacer una visita de urgencias en el Hospital de nens de Barcelona: escarlatina. Fue un día muy complicado, una semana muy extraña, muchos sentimientos encontrados, mucha fiebre y días largos y agotadores... pero Ethan ha salido fortalecido, una vez más, de esta nueva prueba.

Pese a que estaba malito, Ethan tomó su medicación contra la fiebre y quiso bailar. El lunes 17 se celebraba el festiva de ballet y mi pequeño ángel quiso participar. Fue una tarde maravillosa, llena de amor, llena de encanto... y yo  no podía dejar de sonreír  mi corazón henchido de orgulloso por el único bailarín de la clase: Ethan, enfundado en sus mallas negras, con sus diminutos zapatitos de ballet y su mejor sonrisa saltó al escenario para deleite de su madre y de sus abuelos que lo recibieron con la mayor de las ovaciones.

Cuando finalizó la semana, el viernes 20, ya se encontraba mucho mejor, así que le llevé a jugar con sus amiguitos en una ludoteca. Ethan estaba especialmente bailarín ese día. Está muy orgulloso de practicar ballet y últimamente, cuando se siente cómodo con amigos o simplemente en un lugar que invite a ello porque tengan música puesta, Ethan practica los pasos de baile que está aprendiendo junto a su profesora Sofía. Aquella noche, entres las mantas, Ethan me confesó entre sollozos que sus amigos se habían reído de que practicara ballet. Me dolía el alma por la crueldad que habían mostrado hacia mi hijo, por la ignorancia de los padres que siguen educando a hijos e hijas con diferencias que hieren a los que no siguen esa corriente social... pero me mordí la lengua, y le expliqué a Ethan que a la gente que no respeta lo que uno desea hacer, simplemente, no hay que hacerle mucho caso. Cuando algo o alguien nos haga daño debemos apartarnos y seguir nuestro camino. Creo que Ethan me entendió y no ha vuelto a mencionar este tema.

El sábado siguiente fuimos con Raquel y Hugo a su cole para una fiesta muy navideña donde los peques podrían dar a los pajes sus cartas de Reyes. Ethan quería ir porque le encanta estar con nuestros amigos Hugo y Raquel pero se mostró nervioso y expuso que él quería marcharse justo cuando debíamos entrar. Todas las situaciones nuevas le ponen muy nervioso, tanto que se muestra caprichoso e irascible. No sé qué tanto por cierto corresponde a la falta de visión o a lo que algunos médicos llaman "rasgos autistas". Pacté con mi hijo que nos quedaríamos allí unos minutos y luego, si seguía sin estar cómodo, nos marcharíamos. Pero no hizo falta, Ethan encontró a unos niños jugando al balón en el patio del colegio y se unió a ellos sin más.

Eso sí, fue el único niño que, pese a haber estado en una cola de más de media hora para ver a los pajes, no posó con ellos ¡no quiso ni acercarse!!

Pero el regalo más estupendo me lo hizo la tarde de Nochebuena ¡hemos ido al CINE!!  Raquel y Hugo nos invitaron a ir con ellos... pero no coincidíamos en horario así que finalmente fuimos Ethan y yo solos ¡increíble!¡maravilloso! le pregunté si quería ir al cine, así, como si tratara de algo normal para él, y ¡me contestó que si!! yo no cabía en mi misma de gozo... nuestro último intento fue con los pitufos hace mucho más de un año... y la experiencia fue dificililla para Ethan y cuando salimos de allí me espetó que no volvería al cine nunca!! pero Ethan crece, madura, evoluciona, en definitiva, se supera cada día y la tarde más bonita del año, me sonrió (tragó saliva), asió mi mano y juntos caminamos por la alfombra roja... de nuestros sueños. Muchas gracias Ethan por haberme elegido como mamá.

El de sentir

Ethan se despierta como cada mañana: regalando sonrisas. Sin embargo, algo de lo que tiene que afrontar en su día le da miedo. Me pide que le haga Reiki, que le proteja. Yo le susurro que el Arcángel Miguel le envuelve con su manto azul de protección que le cubre de la cabeza a los pies, el manto acaba en el sexto chacra. Ethan me pregunta por esto último y le explico que es un chacra que permite "sentir" cosas hermosas. Ethan me sonríe y yo le pido que cierre sus ojitos mientras acaricio su manecita.

-¿Sientes como toco tu manita? lo sientes aunque tus ojitos están cerrados... 

Ethan abre sus hermosos ojos de color imposible y me pide que cierre mis ojos a su vez. Mi hijo de cinco años, de pie en su cama, me abraza con todas sus fuerzas: es un abrazo suave, calentito, reconfortante. 

-¿Sientes mi abrazo mami? así te sentirás bien en el trabajo...

-Eres un ángel cariño- susurro emocionada y orgullosa.