ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


viernes, 18 de enero de 2013

El de "Sant Joan de Déu" y la felicidad


Ethan tenía hora para su control visual el pasado 16 de enero en Sant Joan de Déu. Cada seis meses acudimos a ver a la Dra Ester Casas en el citado hospital. Confieso que únicamente acudo a ese hospital siguiendo a la oftalmóloga pues es, con diferencia, la profesional que más tranquilidad me ha inspirado. 
Confieso  que fue un día... diferente. Nada más llegar, nos engulló una horda de mamás, niños y otros acoplados que esperaban su turno, número en mano, unos con más paciencia que otros. El caos reinaba en el hospital infantil. Sin embargo, la mayoría de niños jugaban ajenos los nervios, el calor y la falta de paciencia de los papás. 
Tardaron hora y media en llamarnos. El optometrista llamó a Ethan quien, por cierto, hubiera seguido jugando tan pancho. El niño acudió dando saltitos y colaboró con el médico: sonrió todo el tiempo y, por primera vez, pudieron mirarle el nervio óptico sin tener que dilatarle los ojitos. Mi rubio bello se sentó sobre sus rodillas para llegar, en altura, al complicado aparato. El Dr. Reyes (porque pese a la larga espera finalmente la Dra Casas no nos recibió... ) hablaba a Ethan con tono tranquilo y dulce; Ethan siguió las indicaciones del doctor muy sereno. No hablaba, estaba concentrado en las indicaciones del oftalmólogo, tratando de aguantar sin moverse.

   -Estàs cansat Ethan? ja acabem- le entretenía el Dr. Reyes
   -Estic cansat- confiesa mi niño.
  -Vols que t´ajudi la mama?- increpó de nuevo el amable doctor.
   -Ya soy mayor... mido un metro once- sentencia Ethan sin dejar de mirar el extraño aparato que tenía casi pegado a los ojos.

¡Y aquel día es un éxito! Ethan sigue con la misma graduación, no ha perdido nada de visión desde hace seis meses y su visión es completamente simétrica, lo cual le ayuda muchísimo a estabilizar el resto visual... con el que, por otro parte, mi hijo, es capaz de hacer todo absolutamente lo que se propone.
Como mi ángel dijo anoche mientras se abrazaba a mi cuello:
   -Mami ¿Quieres saber un secreto?
   -Claro cariño...
   -¡Soy Feliz!

2 comentarios:

  1. Me alegra mucho que lo de la visión esté tan estable!

    Flor Liliana Montoya C.

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  2. Ole ole!
    bones noticies, si senyora!
    fins demà.
    carmina.

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