ETHAN TIENE RISA DE ESTRELLAS

Ethan nació el 05 de octubre de 2007. A los cuatro meses fue diagnosticado de nistagmus pendular congénito. Nuevos diagnosticos confirmaron que Ethan padece albinismo ocular, nistagmus horizontal, nistagmus latentes en ambos ojos, ambliopía ocular bilateral, fotofobia, hipermetropia, astigmatismo y estrabismo; esto hace que su agudeza visual sea sólo de un 20%. Asociada a esta patología presenta otras que le provocan absentismo escolar frecuente: hipersensibilidad, laringitis agudas, bronquitis de repetición. dermatitis atópica con sobreinfección e impetiginización frecuente. Está siendo controlado a través de CEDIAP debido a que Ethan padece rasgos compatible con un T.E.A (trastorno espectro autista).
Pero esto sólo son datos médicos que no nada dicen sobre el maravilloso hijo con el que he sido bendecida. Ethan es la razón de mi vida, es un ser puro, dulce, cristalino... tan hermoso que es difícil describirlo sólo con palabras.
Ethan es un niño especial, es mi niño cristal. Ethan es y seguirá siendo mi orgullo. Todos tenemos un talento especial y estamos aquí por alguna razón; No creo en la casualidad si no en la causalidad. Y sólo tengo que mirar a mi hijo a sus hermosos ojos, esos ojos de un color imposible, para saber que todo tiene sentido.


jueves, 18 de octubre de 2012

El cumpleaños de un ángel


El viernes pasado, 05 de octubre de 2012, mi angelito ha cumplido cinco años. Llevábamos más de un mes con las preparaciones para su fiesta. Ethan quería que su fiesta fuera con la temática de Halloween y yo me esforcé al máximo en cumplir su deseo. Compré decoración para el evento, hice tarta de boniato y chocolate cubierta de fondant calabaza y aterradoras brujitas de azúcar y creé unas invitaciones acorde con la temática. 

Aquí vemos a Ethan, feliz y radiante, al lado de la tarta que hice para él y sus más de veinte invitados a la fiesta. Más que una fiesta infantil aquello se convirtió en un acontecimiento social y me encanta. Me encanta porque, por primera vez, empiezo a ver mis propios logros (los de mi hijo los aprecio a diario y le hago partícipe de ello) y observo en Ethan a una personita feliz, alegre y con una autoestima fantástica. Ethan es, a sus cinco años, un niño despierto, vital, transparente y cariñoso, un niño que posee múltiples recursos y que vive una vida rica y plena. Perdón antes he hablado de mis logros, y son claramente los suyos... 
La fiesta fue muy bien, muchos regalos, muchas risas y mucho chocolate. Ethan confiesa que el regalo que más le gustó fue el telescopio para ver estrellas que le regalaron Hugo y Raquel lo que más le ha gustado.
El sábado por la mañana nos fuimos a Diagonal Mar a encontrarnos con el padrino para jugar una partidita a los bolos. Ethan explica a todo el mundo que es un profesional de este juego... y la verdad es que nos ganó a su padrino, a su amigo Hugo y a mí, así que sí, claramente el niño tiene razón. Sergio regaló a Ethan unos bonitos zapatos por su cumpleaños.
Por la tarde, Ethan comenzó en un esplai del barrio llamado "El Forat". Es un espacio llevado por unos jóvenes muy sanos y muy dedicados, antiguos miembros de este mismo esplai, que este año incorporan a los pequeños de cinco años a su cantera. Yo di la voz por la clase de mi hijo y se han apuntado casi todos los niños amigos de Ethan así que, se quedó muy feliz y apenas tuve que convencerle. De hecho, y esto lo encuentro muy positivo, es la primera vez que Ethan se inicia en una actividad y es él quien insiste en ir y no soy yo quien tiene que explicarle las maravillas de la actividad en cuestión por adelantado. Aquella mañana le recordé que iría al esplai y esto pareció gustarle mucho. Maduró él solito la idea en su cabecita y me estuvo recordando todo el día que esa tarde iríamos al esplai (para que no se me olvidara). Estoy súper feliz con esto porque Ethan, de entrada, se niega a todo lo nuevo, y el hecho de ser él mismo quien decidiera ir a un sitio que sólo conocía por referencias mías es un avance grandioso. Es un mega campeón.
La nota negativa la puso una aparatosa caía en el parque, a la salida, cuando iba a toda velocidad con su patín nuevo. Había comenzado a oscurecer y mi angelito, simplemente, no vio el banco y se chocó frontalmente. En seguida le apliqué arnidol y a los pocos minutos se le había olvidado... gracias Montse, mamá de Marina, y a Rosi, mamá de María, por ayudarnos en esos momentos. 
Por la noche mi prima Patry y su pareja vinieron a verle y traerle un regalo. ¡Gracias! Mi hermana Alba intentó hablar con él por teléfono... sin éxito. "Estoy ocupado" contesta siempre que ve un teléfono cerca. ¡y eso que adora a mi hermana pequeña! Gracias Alba.

domingo, 1 de julio de 2012

I can only imagine



Dedicado a mi precioso hijo; gracias por elegirme como mamá, eres un regalo del Universo. Día día, verte crecer, superarte, luchar y ser feliz me da fuerza para superarme e intentar ser mejor madre, mejor persona. Te quiero ETHAN.

miércoles, 20 de junio de 2012

El del Festival de Ballet



Ethan está nervioso pero feliz. Se encuentra con sus compañeritas  y todos los nervios quedan atrás. Sofía, la maestra, los recibe a todos con ternura; mi caramelo le dedica una amplia sonrisa y la bailarina le mira a los ojos mientras toma su mano; "El meu rei" le susurra;  y mi hijo sonríe confiado.
El telón se levanta, las sonrisas brillan, los ojitos sueñan y los picecitos danzan. La esperanza tintinea entre bastidores y se cuela en los corazones de nuestros pequeños ángeles.
Esperanza. 
Hoy la he sentido más fuerte que nunca. La llevaba un niño rubio puesta por sonrisa... y calzaba zapatillas negras de ballet. 


Y el Principito dijo:

   -Me ha gustado mucho que la tata Surai viniera a verme bailar...
   -Lo has hecho muy bien cariño.
   -He echado de menos a la tata Alba...


lunes, 11 de junio de 2012

El de las danzas de la escuela -vídeo-

Orgullosa es una palabra que se queda corta para definir cómo me hizo sentir Ethan el sábado por la mañana. Por segundo año consecutivo, Ethan participó en la "Festa de la germanor" en su escuela. Este año cambiaron la camiseta roja (la llevan tradicionalmente en p-3) por una blanca, pero mantuvieron intacta la ilusión, la alegría y la satisfacción por coronar de una manera tan maravillosa el esfuerzo de muchas horas de ensayo.
Ethan estaba nervioso y jugaba con sus uñas, ese gesto tan suyo. Mis padres nos acompañaban por primera vez. Cogí a Ethan varias veces en brazos mientras esperábamos a que abrieran la gran puerta del patio; le susurré palabras tiernas en el oído y compartió confidencias con su madrina, nuestra tata Surai no faltó a la cita. Este años también nos acompañaron Raquel y el pequeño Hugo, sólo puedo dar gracias al Universo por cada persona que encontramos en nuestro camino. Nuestros nuevos amigos son un regalo de amor.
Cuando Ethan hizo su aparición iba cogido a de la mano de su tutora, Chus, y de su compañero, el precioso  Pablo. La música comenzó a sonar, la misma que escuchamos el año pasado al entrar los niños en su improvisado escenario; se me erizó el pelo y los ojos se me inundaron de lágrimas. Allí estaba mi amado hijo, tranquilo, sereno; su cabeza rubia y sus gafas de sol le diferenciaban del resto. ¿Y qué malo tiene ser diferente? pero eso no era lo que apretaba mi estómago como un puño de acero. Cuando llegó el momento de que comenzaran el baile del patapum, Anna, la maestra de educación especial llegó corriendo para ser la pareja de Ethan en la danza. Ver la ternura, el amor y la complicidad con la que Anna miraba a Ethan mientras bailaban, me emocionó tanto que comencé a llorar silenciosamente, apenas un quejido. Las gafas de sol me hicieron de pantalla.

                                   

domingo, 3 de junio de 2012

El de las clases de violín

Ethan, poquito a poquito, avanza en sus clases de violín. Disciplina difícil a la par que hermosa; las manitas de Ethan se esfuerzan con un violín diminuto que es todavía demasiado grande para su cuerpecito. Toma el arco jugando, acomoda el violín en su hombro y lo sujeta con la barbilla mientras se esfuerza por leer la partitura. Ayer Víctor y yo nos dimos cuenta de que el sobresfuerzo por fijar la vista en el papel e ir luego al instrumento hace que pierda interés pues tiene muchas dificultades para enfocar de nuevo la visión en el atril. Llevo todo el fin de semana reflexionando sobre como solucionar esto y creo que, de momento, haré fotocopias con caracteres más grandes y trataré de ayudarle indicando la nota a tocar. Víctor quiere intentar que toque de oído. Sea como fuere, ya llevamos un mes de clases y me encanta verle con el violín en las manos: admiro su esfuerzo y su sonrisa permanente.  Gracias Ethan por darme otra gran lección de vida, de esfuerzo y de superación. 









miércoles, 30 de mayo de 2012

El de los sentimientos

Ethan es un regalo del Universo. Cada día tengo más claro que nada es casual, que todo ocurre por una causa y todo tiene una razón de peso para ser así y no de otra manera.
Cada día que paso a su lado, tengo que dar gracias al Universo por haberme hecho un regalo tan impresionante; Ethan es un ser de luz, un alma limpia y cálida, un ser que irradia amor y luz para todo aquel que quiera inundar su alma con la calidad y la inocencia que desprende su preciosa sonrisa de apenas cuatro años.
Ayer por la mañana estuvimos en la piscina pasando un rato con Raquel y su hijito Hugo, quien apenas hace un mes ha cumplido tres años. Ethan y Hugo quisieron jugar a los sticks al salir del gimnasio y mi amiga y yo les dimos el capricho. Ethan juega mejor que Hugo pues es más alto y sus reflejos son mejores debido, principalmente, a que tiene un año más que Hugo. Pero no es aquí donde reside la grandeza del momento que quiero narrar; en un momento dado de la partida, Ethan ganaba a Hugo por más de cinco goles a cero y ¿qué hizo mi pequeño? sin que nadie le dijera nada, coló varios goles en su propia portería para que Hugo no notase tanto la diferencia... y no lo hizo una vez si no varias; siempre con una sonrisa, siempre sin decir una palabra y animando a su compañero cuando Hugo celebraba los tantos que Ethan le ayudaba a marcar... su gesto me emocionó pero fue Raquel quien le puso palabras: "Qué hermoso es Ethan..."
Me acerqué a mi niño con una sonrisa y le di las gracias por ayudar a su amiguito... Ethan sonrió por encima del campo y yo cubrí sus mejillas con sonoros besos.

Y nunca deja de sorprenderme. Esta tarde regresando del parque, me ha explicado que el agua que entraba en su cuerpo depurada y le dejaba completamente limpio. Al preguntarle cómo hacia esto e agua, Ethan me ha hablado de la luz blanca y la luz violeta, de los tres cuerpos y de los signos de Reiki.

-¿Sabes que dentro tengo el alma? todos tenemos el alma dentro...

He asentido a su explicación y mi hijo ha terminado su discurso muy satisfecho de si mismo.

Entiendo que estamos muy muy unidos, Ethan es como una esponjita que se altera cuando yo lo hago, llora si estoy triste y ríe cuando yo lo hago... es un niño precioso, espiritual, con una gran sensibilidad y un alma blanca y cálida... sin embargo ¿cómo puedo explicar lo que ha pasado esta noche?
Mañana se cumplen dos años del trágico accidente que costó la vida a mi primo más querido, a mi compañero de juegos de la infancia, a mi hermano... Javier, era así como le sentía, como a un hermano. Javier y yo apenas nos llevábamos dos meses de diferencia, era alegre, divertido, feliz; tenía un carácter fuerte, una sonrisa socarrona... y toda la vida por delante.
Pensaba en él esta noche, acostada en la cama con Ethan. Él estaba especialmente cansado y mimoso esta noche. Sé qué le ocurre, él siente mi estado de ánimo; finjo ante él una alegría que no siento y le sonrío, le acaricio y cubro su rostro de besos. En un momento dado, Ethan gira su cabecita hacia mí, sus ojos se inundan de lágrimas y comienza todo su cuerpecito a moverse debido a los pequeños sollozos...

-shssttt, shsttt- intento calmarle-¿qué te ocurre mi niño?

Ethan abre la boca y emito un sollozo largo y lastimero:

-Vamos tesoro ¿qué te pasa? cuéntaselo a mami.
-¡Echo de menos a Javi... al primo Javi!- enuncia pesaroso antes de irrumpir en un lamento.

¿Cómo puede ser? ¿cómo puede mi hijo saber qué pienso, qué siento? ¿cómo puede él saber que yo llevo todo el día pensando en Javier? ¿puede él, de alguna manera, saber que hoy, 29 de mayo, se cumplen dos años del aniversario de Javier? preguntas ni dichas ni contestadas... inspiro profundamente y beso su frente húmeda para calmarle:

-Todo está bien hijo... mamá está aquí Ethan; todo está bien...



sábado, 19 de mayo de 2012

El del Reiki los dos juntitos

Lo mejor de mi día es cuando me meto en la cama con Ethan, los dos juntitos, nos contamos historias, yo le leo alguno de sus cuentos favoritos, últimamente leemos "El Principito" pues le encanta esa parte donde el pequeño niño de cabello dorados, como los suyos, le dice al aviador: -"Por favor, dibújame un cordero". Ethan ríe mucho con esto (si no está entrado ya en el maravilloso mundo de los sueños). Cada noche me hace empezar desde el principio del libro.
Aunque me había puesto las manos muchas veces, ahora Ethan es mucho más consciente de lo que es la energía, el Reiki y la imposición de manos. Trabajamos juntos, él se dibuja en sus manitas los símbolos de primer nivel, repite los decretos y hace roda la conexión conmigo. Después yo hago los símbolos de segundos nivel y trabajo con ellos mientras mi chico pone sus manitas en mi codo¡¡¡ es una delicia trabajar así!! además con él no corro peligro de olvidar nada, tiene una memoria prodigiosa para los detalles.

Muchas gracias Ethan por compartir algo tan especial conmigo, por todo lo que me enseñas cada día y por haberme elegido como mamá. Gracias por tu deliciosa sonrisa que hace que mi corazón vibre más y alto cada vez...



martes, 15 de mayo de 2012

El de la clase de violín

Ethan comenzó domingo tarde las clases de violín. Mi pequeño fue muy contento, violín colgado al hombro, a la que sería su primera lección de violín. Conoció a Víctor, el profe, y ambos congeniaron muy bien. 
Ethan aprendió todas las partes del violín, las nombres de las cuerdas y también a asociar los los sonidos que hace cada cuerda con la "voz" de un animal. ¡Fue una experiencia maravillosa!! iremos a clase cada sábado.
Dejo un pequeño vídeo. 

             
                                     

domingo, 6 de mayo de 2012

El del día de la madre

"Te elegí a ti, mamá, porque necesitaba tu luz,
porque buscaba el amor de tus besos,
te elegí por necesitarte en mis sueños,
porque buscaba algo de quietud.
Y aunque vives bajo un cielo azul,
aunque el sol sale cada mañana,
vi que faltaba alegría en tu cara,
vi que vivías a contraluz.
Te elegí y llegué, para aprender a tu lado,
pero para enseñarte también.
Te elegí y llegué, para unir nuestros lazos,
para poner tu vida del revés.
Y viendo lo visto, valorando lo vivido, acerté,
ahora miras al cielo y aprecias su color,
sales al sol y agradeces su calor,
veo tus risas y sé que hice bien.
Ahora has cambiado de camino, has saltado del tren,
y llena de paz y paciencia me cobijas,
me proteges, me llevas, me acaricias,
y así crezco contigo, amo contigo, aprendo contigo
y todo ello porque elegí ser tu bebé.
Acerté, mamá, acerté. Te elegí e hice bien.
Feliz Día de la Madre."
He encontrado este precioso problema en una página que sigo con asiduidad y me ha gustado muchísimo. Creo que refleja, ese es mi deseo, la especial relación que tenemos Ethan y yo... Ethan, mi amor, hoy es el día de la madre y lo soy gracias a ti... no puedo estar más orgullosa.
Y a ti mamá... gracias por ayudarme cada día como lo haces, sin quejarte, siempre con una sonrisa para Ethan, siempre trabajando a mi lado, codo con codo, para que nuestra vida sea lo más serena, maravillosa y estupenda posible. Te queremos mamá.

martes, 1 de mayo de 2012

El de los días felices


El sábado pasado empezó como cualquier otro fin de semana, cualquier otro fin de semana maravilloso debería añadir. Por la mañana fui a prácticas de Reiki y por la tarde Ethan, Maudili y yo nos fuimos al CosmoCaixa. Ethan lo ha visitado muchas veces pero cada vez que vamos mi niño descubre algo nuevo. Sus ojitos descubren algo diferente cada vez. Me da su mano y camina confiado. Maudili jugó con él y mi niño rió mucho con las bolas de corcho flotantes. Fue una tarde fantástica que Ethan coronó jugando al fútbol en la plaza del Cosmocaixa con unos niños que no conocía de nada pero con los que conectó en seguida. 



Volviendo a casa, en el coche, escuchábamos nuestras canciones. Ethan juega a otorgar una canción a cada persona que es importante en su vida: "Volver a empezar" es la canción de mi hermana Alba, "Bendita tu luz" es la canción de nuestra Maite de la ONCE... llegábamos a casa cuando el sonó el tema "The man who can´t be moved" de Script. Inmediatamente pensé en Javier, mi querido Javier. Dentro de unos días se cumplirán dos años de su muerte y su recuerdo sigue siendo tan doloroso como si hubiese ocurrido ayer. Ethan lo sabe; mi pequeño hijo sólo tiene que mirarme y adivina mis pensamientos. 


     -¿De quién es esta canción mamá?. me pregunta con su deliciosa voz infantil.
     -Ya lo sabes tesoro... del primo Javi... es su canción.
     -¿Dónde está el primo Javi mami? ¿está en el cielo o en casa?
     -Ya lo sabes...-concluyo rehuyendo tener que decir en voz alta que mi primo ya no está con nosotros. Cuando enuncias algo en voz alta cobra un sentido diferente, ya no hay marcha atrás... se hace real, palpable... inevitable.
    -Quiero que me lo digas tú- me desafía con un dulce sonrisa. Yo sé lo que quiere: Ethan quiere que diga que Javier se ha marchado, que lo acepte... como lo ha hecho él.
    -Javier está en cielo- enuncio por fin con voz temblorosa- y en ese instante, me siento algo mejor. Un pequeño pasito. 




Domingo era el cumpleaños de mi padre. Pese a los problemas y las discursiones con Laura fue un día bonito y emotivo. Ethan, mamá, papá, Xana y lo pasamos muy bien y mi padre sopló una vela en forma de interrogante regalo de mi hijo. 

Lunes hemos ido al Museo Marítimo a ver la exposición itinerante del Titanic. Ethan está completamente fascinado por la historia del barco. Lleva días dándole vueltas a la idea de cómo podía haberse salvado más gente. Mi pequeño opina que los botes deberían haber estado más llenos y mucha gente más se habría salvado. Y me pregunto yo: si mi hijo, de cuatro años, ha llegado a semejante conclusión ¿por qué se ahogó tanta gente? ¿es que nadie lo pensó? y es más, ¿cómo es posible que haga apenas unas semanas haya ocurrido lo mismo con el barco "El Concordia"? definitivamente el ser humano es el animal que tropieza dos veces con la misma piedra (o tres, o cuatro...).
A nuestra excursión de esta tarde nos ha acompañado mi amiga Raquel y su preciso hijo Hugo de tres añitos. Ethan y Hugo han conectado en seguida y han pasado una tarde fenomenal.



Y no podía cerrar esta entrada sin dar una gran noticia: Ethan va comenzar clases de violín la semana próxima!! resulta que Víctor, un compi de Reiki, quedó completamente cautivado por Ethan hace dos semanas cuando mi pequeño llegó a recogerme al final del taller de introducción al budismo. Víctor es profesor de violín para niños en el corservatorio de música de Barcelona. Ayer Víctor me propuso esto y hoy hemos hablado y acabado de concretar: Víctor dará clases a Ethan y yo le haré Reiki o metamórfica.... gracias al Universo por hacernos a Ethan y a mi este maravilloso regalo ¡Entre el ballet y la música mi hijo es un artista!!